Livrai-nos da lipodistrofia. Amém.

Por motivos de força maior - com direito a trocadilho - parei de malhar (ou simplesmente de me exercitar) há uns meses. Meu corpo tem sentido a diferença, negativamente (enfim algo de negativo no meu corpo - mais trocadilho).

Como qualquer soropositivo normal, tento evitar a lipodistrofia. Minha falsa magreza faz com que muita gente que me conhece ache de fato que eu seja um cara abaixo do peso ideal. Não levam em consideração, obviamente, a questão da massa magra, da gordura acumulada e outros fatores (como o próprio hiv, já que desconhecem meu status positivo).

Começa então a paranoia (ou começa a realidade? Que paranoia, isso)... sempre tive essa gordurinha vizinha e adjacente? Esse pneuzinho existiria se não fossem os ARV's ? Meu rosto estaria tão fundo e marcado? Ou é apenas um sinal dos tempos, a tal velhice que chega lenta e sorrateira para todos? Devo considerar uma cirurgia plástica nesse caso? E malhar durante as madrugadas, substituindo o sono pela academia? Talvez pegar leve na alimentação (mas dai o rosto não vai ficar mais fundo?)...

Ser soropositivo e seus nuances...

A mando

De 2009 (quando me descobri soropositivo) pra cá, tanta coisa mudou...

Agora existe Scruff, GrindR, GrowlR, celulares tipo smartphone, swing é mais bem visto e aceito, militância política passou a ser vivida e debatida na mesa do almoço, gays têm que provar que não impõem uma ditadura, há um outro papa (e quem dá a mínima pra isso?), há outros rumos, outros olhares, outras pessoas.

Não há um amor.

"Acorrentado ninguém pode amar"

Temo ter envelhecido bastante desde que me tornei soropositivo. O aspecto físico, o semblante.

Estive analisando-me frente a um espelho: pescoço fino, rosto repleto de marcas de expressão, fundas olheiras cavadas acima das bochechas magras. Eu era assim?

Dizem que o estresse acentua ainda mais o envelhecimento da pele, da saúde, da aparência. Nesse caso, ter me estressado com a coisa toda do HIV desde 2009 só me fez mal.

Futilidade? Vá saber. Mas é de doer imaginar que o desgaste com o vírus me deixou (e ainda deixa, em proporção menor) abatido. Não quero nem especular se os ARV's (coquetel) me maltrata a carne por debaixo da pele. Provável.

Estando vivo e saudável, claro, sem reclamações. São cobranças do espelho, eu disse.

Vai ver é o tempo mesmo.

Mais Cura

A matéria no Fantástico é... "fantástica". Somente.

Não, não sou pessimista. O fundo do poço ainda está longe. Digamos que, estando contaminado desde 2009, desde então eu vejo surgirem matérias assim praticamente a cada dois meses.

Um dos textos mais promissores e empolgantes que eu li, mencionava Cuba como o país que anunciaria a cura dali a um mês. Passaram-se bem uns quinzes meses e nada ainda.

Pelo que leio nas comunidades, blogs, fóruns e redes sociais, quem convive com o vírus há mais tempo que eu é ainda menos esperançoso ou digamos "mais cético". E nem estou falando sobre pessoas que adquiriram o status de "soropositivas" no começo da epidemia, nem de testemunhas presenciais do que foi tida como uma "colheita maldita", no final da década de 80, quando várias personalidades foram ceifadas prematuramente e/ou de modo brutal.

Não precisamos ver Cazuza cadavérico fazendo campanha pelo direito de estar vivo com HIV e ainda assim o fantasma do preconceito e do medo de morrer ainda está impregnado como estigma em quem se torna soropositivo (basta ler minhas primeiras postagens aqui no blog pra ter uma vaga noção do desespero que toma conta da gente nessa situação).

Meu médico me diz: "não se preocupe ou fique esperando a cura. Vá vivendo bem a sua vida com os remédios. Se um dia aparecer a cura, que bom. Se não, você vive até morrer de velho". Faz sentido.

Apesar de que o que eu gostaria mesmo é de não ter esse segredo. Nem ser visto como um coitado. Muito menos ser apedrejado, evitado, crucificado. É... só com a cura ou não tendo o vírus mesmo.

Eu me lembro muito pouco que eu tenho o vírus. Nem quando tomo religiosamente o coquetel antes de dormir. É tão involuntário já quanto o ato de escovar os dentes. Na semana que vem, entretanto, pago para fazer uns exames de rotina. Quando os atendentes do laboratório me atendem com uma piedade excessiva - como se me dar atenção fosse algo que os santificassem -  eu me sinto sujo. Cortesia, bom atendimento, fazer o bem... até quando isso vai estar vinculado a uma situação de dó, de pena?

Pensando bem, mais uma vez dentre tantas, que bom que eu sou soropositivo. Aprendendo a prática difícil de tanta coisa que é moleza na teoria. Teoria essa que nós, seres humanos, vociferamos tanto, com tanta facilidade.

Estou mais vivo.

20/20

O tempo está todo tomado. Mal penso no HIV. Mal, penso no HIV.

Recentemente, não sei se pelo horário tardio que tenho tomado o coquetel (Efavirenz, Lamivudina, Tenofovir), tenho acordado no meio da noite, sono leve. Passo o dia com sono. Não chega a ser o terror que era quando eu estava me adaptando ao remédio que o governo importava da Índia, mas me incomoda um bocado.

Uma noite dormi na casa de um parente, não levei o remédio, e dormi feito um bebezinho. Essas coisas são complicadas, né? Pode ser até o meu inconsciente reclamando da rotina de eu ter que engolir 04 comprimidos antes de dormir. Quem entende?

No mais, a vida anda a mesma. Maximizei, porém, minha carga de trabalho como nunca antes, nem quando eu não era soropositivo era assim. Tem sido bom. Nós, "aidéticos", somos capazes. A vida é a mesma. Longe o tempo em que tínhamos restrições, não podíamos fazer planos a longo prazo, estávamos como se fôssemos amaldiçoados.

Longe vai. Vou. Vamos?

Aqueles medos

Tenho medo da lipodistrofia, da lipoatrofia, do envelhecimento celular, de que os remédios parem de funcionar. Tudo muito paranóia, eu bem sei. Mas...

Agora tenho ido ao médico praticamente de seis em seis meses. A impressão de que sou completamente saudável, e me lembro pouquíssimas vezes durante a semana que eu tenho o vírus mais temido do mundo.

Na verdade, talvez, eu me lembro mais vezes. Mas é que lembrar disso não me incomoda mais tanto quanto quando eu me descobri soropositivo. Não me incomoda quase nada.

Só o medo (olha o ciclo!) de pensar em lipodistrofia, lipoatrofia, envelhecimento celular...

Raso

Ando bem.

O médico passa exames de seis em seis meses. Receita para a medicação também com a mesma duração.

Muito anda se falando sobre cura em vista. Eu duvido: o pouco que li desde meu diagnóstico me faz crer que de tempos em tempos aparecem matérias e estudos sobre isso. Fora os textos que as pessoas desenterram e repassam como se fossem novidade.

Estou bem.

Esperando ainda por remédios que sejam menos agressivos para meu organismo. Mesmo que eu não sinta efeitos colaterais imediatos, sei que a longo prazo a coisa é toda outra.

Ah, o médico pediu um exame de vitamina "D". Acho até que já comentei sobre isso aqui (tem tempo que eu não acesso). Fiz e o resultado é que, como de se esperar (comum isso em soropositivos) eu estou com deficiência nisso. Complexos vitamínicos resolvem (mais coisa pra ingerir ¬¬).

Vou bem.

Cada vez mais percebo ou lembro menos que tenho HIV/AIDS. Incrível como a vida continua. É um perigo, né? Por isso tanta gente realmente não faz questão do preservativo. Pra fechar o mês... contenham-se, pessoas. Cuidem-se. Tudo numa boa, mas tenho.

Estarei melhor.

Padre (ou " Um Dia , Dois Pais ")

Hoje recebi a visita do meu pai. É incrível como o vejo como um ídolo, mesmo tendo os anos se passado e a maturidade me trazido a lucidez pra perceber que ele é falível, de carne e osso, humano.

Enquanto conversávamos durante o jogo do Vasco, transmitido pela TV, o seu telefone tocou. Era sua atual esposa. Me retirei da sala e fui para a cozinha, mas podia ouvir o que ele falava. A conversa durou uns 10 minutos e durante várias vezes ele me usava como exemplo de honestidade, retidão, caráter, e sei lá mais o quê. Eu gelei.

Será mesmo? Digo, será que ele me vê da forma que "me narrou"? E essa visão seria alterada caso ele soubesse que eu sou soropositivo? No nosso mundo perfeito, divórcio é comum, drogas de todos os naipes são utilizadas pelos filhos dos nossos conhecidos, violência urbana aflige uma boa parcela de pessoas do nosso convívio... mas... AIDS? HIV? Não existe.

Às vezes dá vontade de gritar para o mundo inteiro "pronto, tá ok! Sou soropositivo! Aidético! Vamos lutar por essa causa!" - mas daí, logo eu volto a por os pés no chão. Vide a reação das pessoas quanto à parada gay de São Paulo - SP que aconteceu hoje. Li várias críticas negativas nos principais jornais do país. Parece que as pessoas estão realmente criando muros, divisas. De um lado, os gays, do outro, o resto do mundo. Um gay soropositivo deve representar para "o resto do mundo" toda a podridão da vida gay.

Pelo que parece, não muito diferente da época do falecimento de Cazuza e Renato Russo, as pessoas ainda veem o HIV como um castigo. Não temos a piedade e compreensão que um doente de câncer possui. Mesmo que esse câncer seja oriundo de um péssimo hábito (como o câncer de pulmão em um fumante crônico). Não é uma merda? Falto escutar um "bem feito! Quem mandou? Vai mais!", seguido de um "morra, veado!".

Meu pai provavelmente passaria por situações pesadas se eu me escancarasse para a sociedade. Imagino a reação das pessoas que o conhecem. Muitas o tratariam mal. Ele, certeza, não gostaria de saber disso. Mas me apoiaria, sim. A base da nossa relação é amor e respeito. Por mais que isso seja uma decepção ou algo nesse sentido.

Oh, pai... estamos em 2012. Longe, distantes, parece, de uma cura. A cura para a ignorância. Outra feita, os remédios têm me mantido muito bem.

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Atualizando (18/06):

Os exames estão ok: carga viral indetectável, CD4 estável e bonitinho. Só o exame de Vitamina D que está um pouco abaixo do esperado. Já tomando as vitaminas que vão me deixar 100%.

... e toca a remar!

Depois de uma gripe de uma semana e, provavelmente, uma crise de sinusite, eis que chega a semana dos exames.

Creio que minha imunidade esteja no chão. Mas... é colher o sangue e esperar os resultados.

Temi que fosse dengue. Ou laringite. Ou faringite. Ou tudo junto.

Uma das partes ruins também de estar com HIV é justamente essa: qualquer doença ou mal estar te assusta um bocado.

Todo caso, vacinado contra gripe versão 2012.

Mais notícias em breve (com os resultados dos exames).

Tem, mas acabou...

Parece que esse ano vou ficar sem tomar a vacina contra gripe novamente. Motivo: horário de funcionamento do posto de vacinação.

Em 2011 fiquei sem porque a vacina demorou a chegar e meu saco estourou antes que isso acontecesse. O que se deu foi que eu compareci ao raio do posto de vacinação (fazendo algo que eu ainda não gosto: dizendo que sou soropositivo) várias vezes e nunca tinham a vacina.

Esse ano a coisa parece ter piorado: cheguei lá e me deparei com uma placa onde se lia "horário de atendimento é das 9 as 11h e das 13 as 15h.

Vamos ser francos... quem diabos, pessoa que trabalha, tem a mínima possibilidade de comparecer num desses horários? Fora o "ânimo" dos funcionários típicos e clássicos desse tipo de instituição.... é foda...

Nova Cuba / Velha Espanha

Cuba, há uns dias, anunciou estar mais próxima de criar uma vacina.

Não me empolgo muito. Meu médico, inclusive, diz para não criar expectativas. Que um dia a cura será inventada. Que até lá, eu viva intensamente a tranquilidade que o coquetel me assegura.

Concordo.

A medicação tinha me deixado bastante instável esses dias. Mas agora já estou bem de novo. Pra falar a verdade, eu nunca sei... as turbulências todas, desde o início da medicação, são uma incógnita sempre. Não dá pra distinguir o que é efeito do remédio do que é coisa da minha cabeça.

Depressão, quando acontece, pode ser o remédio, podem ser os problemas da vida, pode ser a combinação de tudo... pode ser até o não-suportar da realidade + o coquetel.

Ultimamente, ser soropositivo tem me feito pensar apenas em duas coisas: hedonismo e caridade. Queria abandonar meu emprego e viver de viajar, fazer as coisas que eu gosto, aprender outras tantas que eu nunca pude ou não tive tempo. Coisas que protelei por motivos sociais. Queria viver de ajudar, ensinar, e apaziguar.

De repente, tudo tem ficado sem muito sentido. Trabalhar perdeu a graça, a motivação. Que diferença eu, cidadão sexualmente inconstante, portador do vírus mais temido pela humanidade, habitante de um país em eterno desenvolvimento, faço nesse mundo extremamente preconceituoso e senil?

Não me bastaria ser um sinal de negativo, teria (TEM) que haver um sentido. Sinto falta dele. E nunca existiu um. Nem antes.

Porém... os dias têm me passado sem depressão. Minha ou do coquetel. :)

HIV: ninguém fala, ninguém tem

De uns dias pra cá, muita dificuldade de me lembrar de fatos, dados, nomes, datas... será efeito do remédio? Será loucura? Tontura e dificuldade de concentração. Pensamento frenético. Que estranho... que estranho...

Hoje à tarde estive pensando sobre a quantidade imensa de lugares por onde passo e frequento. Provavelmente, nesses ambientes todos, eu seja a única pessoa soropositiva. Em meu serviço, nas festas de família, nas reuniões de amigos. Será? Óbvio que eu espero que sim. Mas é que com esse caso da tontura e falta de concentração me ocorreu que eu não tenho com quem contar.

Se eu recorro a minha família, terei que contar sobre minha situação. Não vão topar me levar a um médico ou me acompanhar como se fosse um "surto" leve. Se eu escolher um dos meus melhores amigos, terei que contar e tirá-lo de sua rotina para que ele desempenhe um papel que, geralmente, é delegado aos familiares. Fora o choque do "Ou, é o seguinte: estou com HIV e os remédios geralmente causam efeitos malucos. Dai não sei se o que estou sentindo é efeito colateral ou loucura mesmo". Imagine...

Estou preocupado... essa tontura nova, que dura o dia inteiro, depois de tanto tempo tomando o remédio... estranho... inquietante. O que faço?

Eu queria vir aqui no blog e falar sobre coisas mais alegres, bem menos dramáticas. Parece que se eu vier aqui e esvaziar um pouco, eu melhoro. Uma pena pra quem lê. Pois queria estar vivendo tranquilamente, sendo a prova viva de que soropositividade não altera tanto as coisas, num sentido mais amplo.

Como será que vivem os outros soropositivos todos?

2012

Ainda vivo. Vivo de modo torto. Mas ainda aqui, firme, forte, meio confiante, meio desconfiado.

Os remédios têm deixado minha carga viral indetectável aos exames. Meu CD4 (céluas de defesa) está subindo devagarinho. Dei uma envelhecida boa. Meu corpo está reagindo de formas estranhas, mas, ei!, e dai? Vamos nessa.

Cada vez mais tem sido mais fácil esquecer que eu tenho HIV. Mas eu tenho. E um dos colaterais dos remédios, é uma leve perturbação psicológica. Dai que fica foda (sem trocadilhos), saber o que de fato é uma cisma sem sentido ou o que realmente é oriundo da profilaxia. "Tipuquê"? Insônia, excesso de sono, perda de memória recente, mau humor, impaciência... tudo em ondas, em faixas.

"Eu me apaixono todo dia e é sempre a pessoa errada"

Ando tentando. Nem cogito contar de imediato. Decidido isso. O fato de "ninguém" saber às vezes mais maltrata do que alivia. Prefiro não me arriscar, todavia.

Incrível mesmo é como apenas dois anos após tomar conhecimento da minha sorologia, eu estou, certo modo, tranquilo com a coisa toda. O mundo não acabou ainda. Não como eu esperava. Descobri que são, na verdade, vários mundos. Um deles ruiu. Outros tantos se fizeram visíveis, uns até pela primeira vez. Outros tantos que ali estavam sem que eu os percebesse.

Às vezes sempre me achava vindo de outro mundo mesmo.

Psico-logizando

Esse mês passado foi um terror em alguns aspectos e uma bênção em tantos outros.

A parte boa foi que reencontrei tanta gente que não via há tanto tempo, e nos divertimos tanto. Foi excelente.

O terror ficou por conta de uma descida rápida rumo à clássica depressão. Essa, aliás, nem me incomoda tanto. Mas a ideia fixa, a falta total de tranquilidade... Sabe aqueles momentos do dia que você para, fica olhando pela janela, para o tempo, para o nada, pensando em absolutamente... nada... pois é, não existem mais na minha vida.

Cara, como eu sinto saudades disso... ficar em algum lugar, com minha cabeça em outro lugar. Lunar. E nem se trata de drama, mas de controle da mente, do pensamento. O tal pensar não tem dono, não tem freio ou direção. Queria passar um dia inteiro, metade de um dia que fosse, com o pensamento vazio. E não me sentir inquieto, não me sentir intranquilo (essa palavra existe?).

Cansei de ficar querendo e já há um tempo estava correndo atrás de um acompanhamento psicológico. Rola um auto preconceito, por achar que é uma fraqueza, que eu teria a obrigação de saber lidar com tudo sozinho. Enfim... hoje, finalmente, conversei com um psicólogo.

Passei a manhã fazendo testes, completando questionários, conversando... e tenho que admitir que se fosse antigamente, eu teria adorado ser entrevistado. Agora não. Mas claro: tentei aproveitar cada minuto.

Tentei me desvencilhar do que já li e ouvi falar sobre testes psicológicos. Não fiz desenho de casinha ou pessoa lembrando disso ou daquilo. E já pude perceber, mesmo que seja num primeiro contato, uma crítica sutil rsrsrs

Eu queria ser com desconhecidos da mesma forma que eu sou no trabalho, ou com amigos íntimos, ou com familiares. Acho que as pessoas se "amarrariam" em mim. Acho que assim, de primeira, ninguém dá muito por muito. E talvez nem devam. Talvez nem valha. Ninguém vale. Mas gosto também de como vou (vamos) crescendo com o tempo na vida das pessoas. Parece que agrado, vide a quantidade de amigos e a duração das amizades que tenho. Tudo muito.

Acho engraçado também porque eu sei que ali, no primeiro papo, eu tímido, contido... é tão oposto ao que muita gente acha de mim, pelo que passo. Fim de consulta. =D

Ficou que o não falar sobre o HIV com ninguém, me deprime. Eis-me aqui. Alguém de novo? Se não, comigo mesmo não adianta. Hoje houve progresso.

Same old

Conheci um cara muito interessante.

Primeiro pensamento: e agora?

Ele me falou dos planos dele, são tantos. Eu nem nunca tive plano algum. Vai que eu estrago esses planos passando essa merda pra ele? Vai que a gente começa algo "sério", vou contar? Como vou passar os dias escondendo algo tão forte? E quando dormirmos fora, vou viver a mentira de que os remédios são vitaminas?

Vamos ver... vamos ver...

Cercado

O principal remédio que tomo veio diferente dessa vez. Não me lembro se já comentei a respeito disso aqui anteriormente. Enfim, tenho sofrido efeitos adversos terríveis com essa mudança. O lote anterior, de outra marca/empressa fabricante, não me causava nada.

Tontura, vertigem, cansaço extremo, dores de cabeça, depressão extrema, confusão leve, dificuldade de me recordar de fatos recentes... enfim... toda a gama de loucuras e maluquices às quais eu antes sequer sabia que existiam... mentira, sabia porque lia a respeito, mas me achava sortudo por não estar nos 40% de usuários do medicamento que sofrem esses efeitos.

Sei que há outros remédios que podem substituir esse ao qual estou (sem sucesso) tentando me adaptar há 15 dias. Mas perdem em praticidade (esse é dose única, à noite - o outro, salvo engano, duas vezes ao dia) e os efeitos adversos a longo prazo (dos outros) tendem a ser mais severos, pelo que li.

Sim, igual a qualquer outro soropositivo, morro de medo de lipodistrofia/lipoatrofia...

Meu último exame veio com uma leve melhora no nível CD4... a qual achei muito sútil. Completo 5 meses utilizando a medicação e confesso que eu esperava uma melhor muito mais notável.

Enfim, temo mudar de remédio, e nem cogito ficar sem tomar algum. De todo modo... está impossível aguentar o quadro psicológico que esse remédio tem me imposto. Beirando a paranóia. Queria não estar precisando de remédio algum, claro.

Novamente, saudades do lote anterior, onde eu não sentia efeito algum... e vamos que vamos, torcendo por melhorias.

Resolvi desistir.

Cansado, solitário e sorrindo

Sem (mais) dramas. É que ando sem muita paciência com o assunto. Porque tem sido como ter um irmão siamês que só fala de um mesmo assunto toda vez que você olha pro lado. E também porque minha meta de vida nunca foi enriquecer, viver luxuosamente ou algo parecido. Minha meta era simplificar o tal viver.

De todo modo, a carruagem segue, e os cães ladram. Eu sorrio porque estou vivo, ainda não comecei a tomar osARV's (e quando começar, vai ter que ser bom: garantirão minha vida), estou cercado de muitas pessoas que amo e algumas que me amam. Só que elas nem sabem, então quando eu fico com o cérebro/sentimentos/pensamentos cansados, eu fico meio irritado, sem muita paciência. Devem achar que estou louco, ou que eu mudei.

E, realmente, sou outro.

..:: ouvindo Pixies e Iron Maiden ::.. Pulando bastante pela casa inteira (rs)