Do you believe in life after HIV+?

Depois de mais de 10 anos de tratamento, meu médico resolveu mudar minha medicação. Aceitei com um sorrisinho no rosto, mas no fundo eu não gosto quando isso acontece. Não da forma que aconteceu.

Já havia trocado uma vez por um medicamento mais moderno. Aí tudo bem. Dessa vez foi porque o medicamento mais moderno está fazendo mal para os meus rins. Maldita Hepatite B crônica!

Algumas pessoas de perto se revelaram também soropositivas. Não que seja um alento, mas... e elas "só" têm HIV. Não deram o azar que eu dei com a Hepatite B. Daí para elas o tratamento fica cada vez  mais simples e reduzido. Geralmente tomam um comprimido só. Eu agora tenho que tomar quatro + 1 suplemento de vitamina D. Não reclamo. Porque a vida sequer teria continuado com "qualidade" não fossem os remédios. Mas às vezes eu fico bem de saco cheio de ter passado mais vezes que as pessoas que eu conheço na fila do azar.

Comecei o novo esquema ontem com muita preguiça. Talvez seja o momento que a gente vive, tão maluco. Talvez seja a questão política. A guerra. O negacionismo. O ócio. O ódio. 

 13 anos de HIV e nada de cura à vista. Nem a prazo, longo prazo. Pesadas prestações. E eu prestando contas. 

 A vida continua. Mas não é que há mesmo vida pós infecção?

I'm still standing

Minha medicação foi alterada no ano passado. Não se usa mais Efavirenz, diz o médico. Por outro lado, ele mesmo quer fazer mais uma alteração devido aos últimos exames. Aparentemente, meus rins não estão reagindo bem ao mais recente esquema. Creatinina alta.

Eu confio plenamente no meu médico, um dos melhores da cidade. Vou no esquema que ele indicar, sempre. Ele me explica tudo sem rodeios. Mês que vem começo a nova medicação.

Meus medos, por mais que ele me tranquilize, são os mesmos de sempre: rejeição, adaptação, possíveis efeitos colaterais. 

Sempre que me olho com atenção no espelho, fico pensando se essas marcas de expressão seriam mais suaves caso eu não fosse soropositivo. Tanto pelo estresse pelo qual passei nos primeiros meses, quanto pela própria medicação.

Esse sulco suave abaixo dos olhos é lipodistrofia? A dor que sinto às vezes no intestino tem alguma relação com esses quase dez anos ingerindo o coquetel que me mantém vivo e saudável?  Nunca saberei. 

Claro que eu preferia não ter jamais tido que tomar remédio algum numa base diária. O cotidiano de uma pessoa que vive com HIV tem que ser organizado com disciplina. Mas é como vivo e está tudo bem. Não gosto de comparações, mas sei que poderia ser pior. Há pessoas que não se adaptam aos esquemas com facilidade logo de cara. Eu nunca tive problemas. E tomo apenas uma combinação de três comprimidos na hora de dormir. Nada de remédios de hora em hora ou que precisam ser mantidos em geladeira. Isso existe.

Esse ano faz dez anos que me vi dentro dessa situação. Aprendi a não acreditar mais em matérias que berram "cientistas alegam estar perto da cura da AIDS": todo ano tem ao menos duas matérias sérias que fazem a coisa toda parecer muito promissora. 

Devo morrer velho antes de encontrarem a cura. É o novo câncer ("novo " se levarmos em consideração o tempo que se fala de câncer vs. o tempo que se debate HIV/AIDS).

Sabem que o pior de tudo é o preconceito. Inclusive o self prejudice, claro. Vejo nas redes sociais e dating apps as pessoas usando termos pejorativos hiper ofensivos. Quer dizer que alguém não presta, é promíscuo e que burramente se deu mal? Diga que essa pessoa tem HIV. Não vão querer saber se você contraiu num namoro, casamento ou numa transfusão de sangue. Você automaticamente é julgado, tem culpa e foi burrice sua. Shame.

De novo esse papo de cura, vindo de mim, aqui. Eu só queria não ter segredos. E esse me mata.

Up Close to Personal

Certas situações são mesmo íntimas e pessoais. 

Meu último namorado ficou a par da minha sorologia. Tenho quase certeza, depois de quase um ano pós término do namoro, que ele contou para outra pessoa, que contou para outra pessoa, que contou para outra pessoa, que...

Recentemente, estive conhecendo um rapaz (não sei precisar com exatidão se estamos juntos ainda ou não após a décima briga em questão de meses - dessa vez, com afastamento). O fato é que ele deu indícios de que "ouviu dizer" que eu poderia "ter algo". Omito. Vou continuar omitindo.

Meu médico uma vez me disse "ninguém precisa saber". Às vezes, é melhor ouvir a voz da experiência do que aquela voz que te manda falar sobre tudo como prova de honestidade e confiança. Honestamente? Tenho tomado a medicação religiosamente. Carga viral indetectável. Usamos preservativos sempre. Não consigo achar, depois da última confissão frustrada, que valha a pena. 

"Ah, mas e a paz consigo mesmo?" Essa paz, meu irmão, ela se vai da pior maneira quando seu segredo que te rende olhares tortos, desemprego e isolamento é exposto para completos desconhecidos.

Vale mesmo a pena? Eis a questão: se conto agora, assusto o rapaz. Se conto e ele não se assusta, vai que o namoro dura mais um mês e ele resolve espalhar por aí? Se espero uns meses para contar, ele vai se sentir traído, iludido, sacaneado. Omitir e prevenir - até porque sei lá eu por onde esse cara anda quando não está comigo, mesmo dizendo ser fiel - parece mesmo ser a melhor pedida sempre. Independente da sorologia de quem quer que seja.

Imagino que os possíveis leitores desse blog devam estar pensando "nossa, que mudança em apenas 8 anos! Cadê aquele homem responsável e preocupado?". Está aqui. Preocupado com o que pode vir a ser dele daqui mais 8 anos, se depender da maldade alheia. 

Sei que devo agir honestamente independente de como os outros ajam. Por ora, essa é a melhor precaução para ambos. Ou quem mais cruzar caminho. Aliás, devia ser essa (e foi) desde sempre. Aconteceu, infelizmente.

Talvez amanhã eu esteja com outro pensamento. Ou outra pessoa. Ou outro eu.

Retrocessos

Muita coisa aconteceu. O namoro, depois de pouco mais de um ano, terminou. Deu certo, mas terminamos. Claro que não foi um final agradável, mas sobrevivemos. Aparentemente, quanto a isso, estamos bem. Vamos bem.

A saúde tem me preocupado bastante. Eu sempre tive uma resistência gigantesca quanto a buscar ajuda médica. Muito pela preguiça que tenho por achar tudo extremamente burocrático: ligar, agendar, esperar a data, ir até o hospital, fornecer dados, esperar horas para se atendido, agendar data para exame, esperar data, ir até a clínica, fornecer dados, esperar para ser atendido, marcar data para pegar resultados... faço o que posso para passar longe dessa sequência.

Tenho sentido dores nos joelhos. A princípio, era apenas do joelho direito. Supus que fosse algo que tivesse a ver com má postura. Agora o joelho esquerdo também sente. E sempre que meu corpo avisa sobre qualquer dor ou algo diferente, temo que seja alguma resposta aos já seis anos de medicação ARV (Anti Retro Viral). Ou que seja o vírus mesmo.

Há, na internet, muitos relatos de gente que toma a medicação há décadas e não teve nenhum colateral. Por outro lado, sobram relatos de pessoas que perderam tanta qualidade de vida que chegaram a ficar cegos, imóveis, irreconhecíveis. Na base da sobrevida, mesmo.

Secretamente, tenho pavor das possibilidades todas. Fico em pânico só de pensar em lipodistrofia, lipoatrofia, neuropatia periférica, depressão, loucura, hepatite... enfim... são tantas coisas... dá medo.

Novamente, não que eu fosse invencível ou imune a tudo antes do HIV, apesar de arrogantemente termos quase sempre essa noção. Trata-se mesmo de saber que agora as chances são maiores, bem como minha ciência. Estou a par. Até demais.

Ah... eu tinha contado para meu namorado sobre a minha soropositividade. Creio que ele manterá segredo. É um aspecto tão íntimo quanto perigoso. Ele é inteligente e sabe que as pessoas podem ser bem cruéis e preconceituosas. 

Mas algo em relação a isso me deixa pensativo também. Será que contarei para mais alguém? Acho, de certa forma, que me expus "desnecessariamente" para ele, por um namoro que não durou meia década (como se a questão cronológica importasse). E ainda temos os amigos em comum. Vale? Não sei. Não sei me relacionar com alguém e não contar algo tão importante (se for um namoro). Vale? Não sei.