Tudo torto

De ano em ano, exames e exames.

Aparentemente, me livrei da hepatite B. Um remédio a menos e a esperança de reduzir o coquetelzinho para apena um comprimido (+ o suplemento de vitamina D). Diz o médico que a hepatite B foi “retroconvertida”. Eis o tipo de conversão na qual eu acredito. Amém!

Por outro lado, a vida pós-pandêmica está cobrando um alto preço. A questão psicológica é uma loucura, literalmente. Então deixo de lado. Mas há todas as questões do corpo, do envelhecimento, do ócio e dos vícios. Resultado: quase todos os exames estão gritando um pedido de socorro. Tudo alterado: triglicérides, creatinina, uréia... uns para mais, outros para menos. Testosterona vai bem, carga viral e células T4 também. O mais preocupante: glicemia/glicose.

No último exame, seis meses atrás, houve uma enorme queda nessa taxa e eu fiquei MUITO feliz. Parecia estar longe da diabetes. Podia comer meus doces sossegado e ser a formiguinha de sempre. No último exame, um salto para cima nunca visto antes. Taxa provavelmente pré-diabetes. Meu médico dirá.

Mas claro que já recorri ao doutro Google e é certo que sim. Além dos fatores hereditários, o ócio. Meses sem praticar nenhum exercício, bebendo além da conta, dormindo muito. Deu no que deu e parece que nem assim eu mudo.

Já falei da loucura? Olha ela aí. Eu devia mudar. Eu sei o que é preciso fazer. Eu devia mudar em muito, em tudo, no entanto... nasci torto. Vou?

De ano em ano, exames e mais exames. Livrei-me, aparentemente, de ter que tomar um remédio para hepatite B. Pelo que o médico disse,

Numb

Meu médico ainda é o mesmo. 

Os exames são feitos duas vezes por ano. Meu plano só não cobre um deles (a tal Vitamina D).

Até onde percebo, nenhum efeito colateral visível (lipoatrofia, lipodistrofia, envelhecimento precoce).

Ganhei peso. Talvez seja por causa da medicação. Talvez seja só a idade: dez anos se passaram desde a minha infecção pelo vírus.

Andei relendo hoje alguns dos meus primeiros relatos aqui. Perturbador. 

É engraçado o quanto a gente muda em um período de tempo tão grande. E foi bom ter mantido meus pensamentos escritos aqui. Minhas memórias.

Longe vai o tempo que o vírus era algo o qual eu me lembrava todos os dias. Agora, só me lembro quando tenho que ir ao médico ou buscar a medicação. Ou... quando o desgoverno Bolsonaro Nazista Bolsonarista fala ou faz alguma merda em relação às pessoas soropositivas. Quanto atraso...

Nesses dez anos, algum arrependimento quanto a tudo que passei? Alguns. Até hoje não tenho certeza de como fui contaminado. 

Eu não ficava com muitas pessoas. Se fosse pra eu apostar, diria que foi numa transa onde houve contato com alguma afta ou micro corte em minha boca. Eu estava neurótico e usando preservativo feito louco por conta de uma sífilis havia um ano.

Eu me arrependo também de ter visto necessidade de me abrir sobre minha sorologia com um namorado. Ele me "aceitou" e foi ótimo. Mas por mais que ele tenha prometido segredo, creio que ele contou para algumas pessoas e fico sempre suspeitando que falam sobre mim nas minhas costas. Incomoda um pouco. Quando alguém me rejeita gratuitamente nos Apps, fico pensando "será que tem algum boato a meu respeito por aí?".

 Hoje, eu não conto para ninguém. E se vierem me perguntar, eu nego. Não é da conta de ninguém. Não quero ninguém me tratando com deboche, ou condescendência, piedade, humilhação, paternalismo... enfim... Não quero falar sobre isso, dar lições nem servir de exemplo. Isso é tão "Na Real MTV - 1993".

Ouvi dizer que o Paciente de Londres é o segundo ser humano curado do HIV. Isso quer dizer que vai levar mais ou menos uns 50 anos para que a cura seja encontrada e disponibilizada, creio eu. Enquanto isso, aumenta exponencialmente a quantidade de jovens infectados no Brasil. Também, pudera: nunca tinha visto nesses anos todos tanta gente que pede/não se importa de transar sem preservativo. 'Tá uma coisa de louco.

Quando/como será que essa história acaba?

I'm still standing

Minha medicação foi alterada no ano passado. Não se usa mais Efavirenz, diz o médico. Por outro lado, ele mesmo quer fazer mais uma alteração devido aos últimos exames. Aparentemente, meus rins não estão reagindo bem ao mais recente esquema. Creatinina alta.

Eu confio plenamente no meu médico, um dos melhores da cidade. Vou no esquema que ele indicar, sempre. Ele me explica tudo sem rodeios. Mês que vem começo a nova medicação.

Meus medos, por mais que ele me tranquilize, são os mesmos de sempre: rejeição, adaptação, possíveis efeitos colaterais. 

Sempre que me olho com atenção no espelho, fico pensando se essas marcas de expressão seriam mais suaves caso eu não fosse soropositivo. Tanto pelo estresse pelo qual passei nos primeiros meses, quanto pela própria medicação.

Esse sulco suave abaixo dos olhos é lipodistrofia? A dor que sinto às vezes no intestino tem alguma relação com esses quase dez anos ingerindo o coquetel que me mantém vivo e saudável?  Nunca saberei. 

Claro que eu preferia não ter jamais tido que tomar remédio algum numa base diária. O cotidiano de uma pessoa que vive com HIV tem que ser organizado com disciplina. Mas é como vivo e está tudo bem. Não gosto de comparações, mas sei que poderia ser pior. Há pessoas que não se adaptam aos esquemas com facilidade logo de cara. Eu nunca tive problemas. E tomo apenas uma combinação de três comprimidos na hora de dormir. Nada de remédios de hora em hora ou que precisam ser mantidos em geladeira. Isso existe.

Esse ano faz dez anos que me vi dentro dessa situação. Aprendi a não acreditar mais em matérias que berram "cientistas alegam estar perto da cura da AIDS": todo ano tem ao menos duas matérias sérias que fazem a coisa toda parecer muito promissora. 

Devo morrer velho antes de encontrarem a cura. É o novo câncer ("novo " se levarmos em consideração o tempo que se fala de câncer vs. o tempo que se debate HIV/AIDS).

Sabem que o pior de tudo é o preconceito. Inclusive o self prejudice, claro. Vejo nas redes sociais e dating apps as pessoas usando termos pejorativos hiper ofensivos. Quer dizer que alguém não presta, é promíscuo e que burramente se deu mal? Diga que essa pessoa tem HIV. Não vão querer saber se você contraiu num namoro, casamento ou numa transfusão de sangue. Você automaticamente é julgado, tem culpa e foi burrice sua. Shame.

De novo esse papo de cura, vindo de mim, aqui. Eu só queria não ter segredos. E esse me mata.

The Cure / A Cura

Hoje li (mais) uma matéria sobre a possível cura, que está prevista para até 2020.

Estou há quase 10 anos convivendo com o vírus. Li muitas matérias dessas, de estudos que estão "quase lá", que são muito promissores, que tratam de descobertas sobre como o vírus funciona/reage aos novos medicamentos e coquetéis... 

Há testes feitos em ratos, em macacos e em seres humanos. São Paulo, França, Cuba, Estados Unidos, Austrália. Cada vez a notícia vem de algum lugar diferente. Não raramente, os veículos que divulgam essas novidades não são muito conhecidos, ou não são muito confiáveis.

Não vivo procurando essas matérias, nem estou deixando de viver para ficar me preocupando com a cura que (ainda) não chegou. Mesmo que a descubram até 2020, como está acordado como tentativa entre alguns países, muito provavelmente vai levar um tempo até que eles comecem a tratar as pessoas. Esperei 10 anos. Espero mais 20.

O que me incomoda, a longo prazo, são os efeitos da medicação que tomo.

Tenho sentido dores nas pernas e temo que possa ser neuropatia por conta do medicamento. As alterações de humor sempre vêm com a suspeita de que seja depressão e/ou ansiedade também por conta e/ou agravada pelo meu status sorológico. Sei lá até que ponto meu inconsciente está agindo quanto a isso tudo desde sempre.

Que bom, como já escrevi aqui uma vez, que existe remédio para gente. Mas seria ótimo que a cura chegasse (para quem vive bem como eu, e para quem sofre muito com esquemas mais pesados e complexos de medicação). Seria (ou "será"?) enfim a libertação de um crime que não cometemos.

Se por um lado, muita gente deixa de se prevenir atualmente por achar que "AIDS é igual diabetes: basta tomar um comprimido por dia e está tudo bem", é muito bizarro o quanto palavras como "HIV", "AIDS" e "soropositivo" suscitam preconceitos e reações em muitas pessoas. A desinformação sobre tudo (contágio, tratamento, convívio) é absurdamente imensa. Muita gente ainda está nos anos 80.

Quem se assume ainda paga um preço que eu considero alto demais por conta de algo tão... comum... eu acho. "Comum" é uma palavra interessante. Se as pessoas ao menos cogitassem quantas pessoas do convívio delas são soropositivas... talvez, apenas talvez, o preconceito fosse menor. Ou não, né? Os LGBTT têm tido cada vez mais visibilidade. No entanto, algumas pessoas parecem até hoje não se conformar com a existência dessas pessoas sendo o que elas são. Imagina quanto a um vírus que muita gente ainda enxerga como punição, castigo.

Para certas coisas, parece, a cura está bem distante.

Up Close to Personal

Certas situações são mesmo íntimas e pessoais. 

Meu último namorado ficou a par da minha sorologia. Tenho quase certeza, depois de quase um ano pós término do namoro, que ele contou para outra pessoa, que contou para outra pessoa, que contou para outra pessoa, que...

Recentemente, estive conhecendo um rapaz (não sei precisar com exatidão se estamos juntos ainda ou não após a décima briga em questão de meses - dessa vez, com afastamento). O fato é que ele deu indícios de que "ouviu dizer" que eu poderia "ter algo". Omito. Vou continuar omitindo.

Meu médico uma vez me disse "ninguém precisa saber". Às vezes, é melhor ouvir a voz da experiência do que aquela voz que te manda falar sobre tudo como prova de honestidade e confiança. Honestamente? Tenho tomado a medicação religiosamente. Carga viral indetectável. Usamos preservativos sempre. Não consigo achar, depois da última confissão frustrada, que valha a pena. 

"Ah, mas e a paz consigo mesmo?" Essa paz, meu irmão, ela se vai da pior maneira quando seu segredo que te rende olhares tortos, desemprego e isolamento é exposto para completos desconhecidos.

Vale mesmo a pena? Eis a questão: se conto agora, assusto o rapaz. Se conto e ele não se assusta, vai que o namoro dura mais um mês e ele resolve espalhar por aí? Se espero uns meses para contar, ele vai se sentir traído, iludido, sacaneado. Omitir e prevenir - até porque sei lá eu por onde esse cara anda quando não está comigo, mesmo dizendo ser fiel - parece mesmo ser a melhor pedida sempre. Independente da sorologia de quem quer que seja.

Imagino que os possíveis leitores desse blog devam estar pensando "nossa, que mudança em apenas 8 anos! Cadê aquele homem responsável e preocupado?". Está aqui. Preocupado com o que pode vir a ser dele daqui mais 8 anos, se depender da maldade alheia. 

Sei que devo agir honestamente independente de como os outros ajam. Por ora, essa é a melhor precaução para ambos. Ou quem mais cruzar caminho. Aliás, devia ser essa (e foi) desde sempre. Aconteceu, infelizmente.

Talvez amanhã eu esteja com outro pensamento. Ou outra pessoa. Ou outro eu.

Ground Control to Major Tom...

Os exames têm vindo normais. Algumas alterações no que eu creio serem sinais da idade. Sete anos se passaram desde que fui diagnosticado. É incrível como o tempo passa. E como eu achava que a cura já teria aparecido. Quão arrogante, não?

Nada de cura. A combinação de remédios que tomo ainda é a mesma. Meu médico está pensando em se aposentar. Todo ano, desde o ano que me descobri soropositivo, apareceram notícias de possível cura ou novos tratamentos revolucionários. Temo que não viveremos para ver.

Carga viral indetectável e saúde tranquila já bastam. Sem colaterais, o que é melhor. Ou talvez essa ansiedade e melancolia que às vezes atacam sejam efeitos. Nunca saberei.

Retrocessos

Muita coisa aconteceu. O namoro, depois de pouco mais de um ano, terminou. Deu certo, mas terminamos. Claro que não foi um final agradável, mas sobrevivemos. Aparentemente, quanto a isso, estamos bem. Vamos bem.

A saúde tem me preocupado bastante. Eu sempre tive uma resistência gigantesca quanto a buscar ajuda médica. Muito pela preguiça que tenho por achar tudo extremamente burocrático: ligar, agendar, esperar a data, ir até o hospital, fornecer dados, esperar horas para se atendido, agendar data para exame, esperar data, ir até a clínica, fornecer dados, esperar para ser atendido, marcar data para pegar resultados... faço o que posso para passar longe dessa sequência.

Tenho sentido dores nos joelhos. A princípio, era apenas do joelho direito. Supus que fosse algo que tivesse a ver com má postura. Agora o joelho esquerdo também sente. E sempre que meu corpo avisa sobre qualquer dor ou algo diferente, temo que seja alguma resposta aos já seis anos de medicação ARV (Anti Retro Viral). Ou que seja o vírus mesmo.

Há, na internet, muitos relatos de gente que toma a medicação há décadas e não teve nenhum colateral. Por outro lado, sobram relatos de pessoas que perderam tanta qualidade de vida que chegaram a ficar cegos, imóveis, irreconhecíveis. Na base da sobrevida, mesmo.

Secretamente, tenho pavor das possibilidades todas. Fico em pânico só de pensar em lipodistrofia, lipoatrofia, neuropatia periférica, depressão, loucura, hepatite... enfim... são tantas coisas... dá medo.

Novamente, não que eu fosse invencível ou imune a tudo antes do HIV, apesar de arrogantemente termos quase sempre essa noção. Trata-se mesmo de saber que agora as chances são maiores, bem como minha ciência. Estou a par. Até demais.

Ah... eu tinha contado para meu namorado sobre a minha soropositividade. Creio que ele manterá segredo. É um aspecto tão íntimo quanto perigoso. Ele é inteligente e sabe que as pessoas podem ser bem cruéis e preconceituosas. 

Mas algo em relação a isso me deixa pensativo também. Será que contarei para mais alguém? Acho, de certa forma, que me expus "desnecessariamente" para ele, por um namoro que não durou meia década (como se a questão cronológica importasse). E ainda temos os amigos em comum. Vale? Não sei. Não sei me relacionar com alguém e não contar algo tão importante (se for um namoro). Vale? Não sei.

In This Life / Um Livro dos Dias

Às vésperas de completar um ano, o namoro vai bem.

Passamos por problemas como todo casal. Eles ocorrem com frequência mas sempre acabam. E acabam selando e fortificando ainda mais nosso compromisso de tentarmos ser felizes um do lado do outro. Tomara que dê certo.

A saúde anda mais ou menos, porém. Tenho sentido dores e e um certo formigamento e dormência leves em uma das pernas e no pé. Dormência/formigamento leves também nas pontas dos dedos de uma mão e agora no rosto.

Provavelmente é algo relacionado a minha péssima postura. Ou tem a ver com uma possibilidade de hérnia de disco. Claro que já li a internet inteira (ao invés de ir logo a um médico) e achei todo tipo de coisa assustadora. Desde AVC até dores crônicas que acometem pessoas soropositivas.

Amanhã devo criar coragem e vergonha na cara e ir a um ambulatório. Preciso de tempo, também.

Volto em breve, espero. Com boas notícias, espero.

Caso eu me case, feliz final de 2015 a quem estiver por aqui lendo. E que 2016 te seja suave, gentil e divertido.

Vivendo (Por Amor?)

Estou namorando. É a primeira vez em muitos anos, então tem sido... diferente.

A princípio, apaixonadíssimo. Depois de confirmado o namoro, e não mais apenas uma atração, um mix de sensações inexplicáveis. Umas boas, outras nem tanto. Houve desejo, insegurança, estranhamento, cumplicidade... e, por ora, tem fluído. Estamos bem.

Falei pra ele a respeito da minha sorologia e... ele aceitou hiper bem. Mais do que eu poderia imaginar. Desnecessário frisar que toda e qualquer atividade sexual nossa é cautelosa, mas sem neura, sem pressão sem "cuidado com isso, cuidado com aquilo". A verdade é que TODO MUNDO tem que transar assim desde sempre. A diferença aqui é que sabemos que um de nós tem o vírus. Quantas vezes uma pessoa mantém relações com um(a) completo(a) desconhecido(a) sem saber da sorologia dessa pessoa? Prevenção é algo muito importante sempre.

Sou de uma época onde as pessoas com HIV morriam. Ou viviam muito mal. Muito ainda precisa mudar, em especial na questão social, de aceitação e acolhimento mesmo. Mas a visão do meu namorado representa uma transformação gigantesca, um salto entre gerações. Muito provavelmente, tenho mais preconceitos quanto a isso do que ele. Vi Cazuza, Freddi Mercury, Sandra Brea, Thales Pan Chacon, Renato Russo e outros tantos irem embora de forma dramática e dolorosa. Isso marcou uma geração com medo, repulsa, terror. Todas aquelas cenas de pessoas raquíticas agonizando em macas de hospital, isoladas, muitas vezes abandonadas pelos amigos e parentes.

Levo uma vida normal. Até demais. Tão normal que quase não falo sobre HIV/AIDS. Nem com meu namorado. O que falar? Nos primeiros dias ele ficava fiscalizando se eu tinha tomado os remédios na hora certa. Não havia necessidade. Hoje, mal tocamos no assunto. Não por incomodo, mas por que a naturalidade é tamanha, que não vira assunto. Não se faz presente.

O sentimento de amor tem sido um remédio a mais. Apesar de não estar aceitando da forma que queria. Acho que os tais efeitos colaterais psicológicos da medicação atrapalham um pouco. Nunca os havia percebido, mas agora cogito que sempre estiveram por perto. Alterações de humor, impaciência e uma certa angústia. Ou será que sou eu colocando a culpa nos remédios? Como saber?

Sei que estou disposto. Eu tou tentando e querendo muito fazer com que dê certo. E espero voltar em breve - mais frequentemente, inclusive - com boas notícias.

Fica o resumo: existem sim as boas pessoas dispostas a conviver intimamente com portadores do vírus HIV. Que seja amor.

Agradeço ao belo, jovem e inteligente rapaz que tem me mostrado cores que eu havia esquecido e imagens que eu não conhecia. Meus contornos, retas e linhas tortas são mais marcantes com você por perto.

Era cilada ou a cilada sou eu?

O namorinho não deu certo. Na verdade, não passou de um encontro. Dos mais românticos, tenho que admitir. Parecia aquela coisa que acontece com a gente quando somos adolescentes. A tensão de esperar a pessoa chegar em um lugar público, dai a conversa começa meio nervosa, meio ansiosa. A gente se segurando pra não falar uma besteira qualquer e perder a linha. Quando se vê, já está conversando como se fossem amigos de infância. Dai tem que esperar as luzes do cinema se apagarem para poder pegar na mão. Beijo ou não beijo? Espero ele me beijar? O filme acaba e todos vivem felizes para sempre? Até que o HIV os separe? Não chegamos a essa parte.

Apesar de meio romance que a descrição acima possa suscitar, não nos ligamos nem nos falamos no dia seguinte. Nem nos outros. Uma mensagem no Whatsapp perguntando se estava tudo bem fez com que um papo se estendesse por uns vinte minutos. As últimas palavras foram algo tipo "até logo e vê se não some". Sumimos.

Não chegamos a transar. Fomos, por uma noite, o par ideal. Homem um do outro. Humanos. O HIV não chegou a entrar na história.

Fim.

Colesterol

Meus últimos exames mostram uma alteração um tanto quanto sensível no colesterol. Amanhã irei ver meu médico, uma vez que ele já está com os exames em mãos e pediu para que eu fosse conversar com ele sobre os mesmos.

O que será recomendado? Depois de quatro anos de diagnóstico, mudanças? Novidades? 

Ando "ligeiramente deprimido". Tentado a voltar a tomar ansiolíticos e antidepressivos. Mesmo que por um curto tempo. Sempre parece ser um caminho fácil lançar mão do que a farmácia nos oferece. Penso "será que é um dos efeitos colaterais do Efavirenz?

Umas coisas são um tanto quanto engraçadas... digo... estranhas. Quando descobri que eu sou soropositivo, o médico e eu conversamos bastante sobre cura, possibilidades, o que viria nos próximos anos. Em novembro completo cinco anos de status positivo confirmado. Nada mudou. Não surgiu uma nova droga, nada de cura, nada de menos preconceito. Nada.

Não que o vírus me atrapalhe mais. Tomar os remédios antes de dormir há muito virou um ato tão mecânico, tantas vezes repetido, que só me lembro de que é algo diferente de uma pessoa soronegativa quando tenho que ir buscar a reposição dos comprimidos.

O que incomoda, de fato, é falta de certeza sobre certas coisas. Aquela gordurinha localizada é normal? Algo que apareceria com a idade mesmo ou foi turbinada por uma suposta lipodistrofia? Os vincos no rosto, tudo obra do tempo? O cansaço, a melancolia, o colesterol...

Eu tenho esquecido muito que tenho o vírus do HIV. Tanto que hoje, para escrever aqui, quando fui criar os marcadores para essa postagem, eu travei. Pensei "cara... eu sou HIV+..." como se fosse uma novidade, uma velha novidade. Uma re-constatação.

Talvez eu... talvez o HIV tenha me feito ser outra pessoa. Melhor do que antes, talvez. Mais lúcido. E é o que tanta gente busca. Lucidez. Talvez. Ou pensar que é assim torna certas coisas menos dolorosas. 

No mais, estou bem. Muito bem.

De quatro no ato

Dia Mundial da Luta Contra a AIDS veio e não ouvi muito barulho. "Eles estão surdos" mesmo?

Enquanto isso, uns bem vivendo. Outros, mal sobrevivendo.

São quatro anos desde que me descobri (tornei-me) soropositivo. Não vai ter cura.

Li pela milésima vez um artigo, esses dias, que fala sobre a máfia da indústria farmacêutica. A mesma bobagem de sempre: tudo planejado; AIDS não existe/não mata, Ronald Reagan era um extraterrestre... até quando vamos ser expostos a esse tipo de leitura tão rasa e emburrecedora?

Cresceu drasticamente o número de pessoas que conheço e que são portadoras do "vírus mais letal do planeta", como eu gosto de pensar. Sim, faz com que, certo modo, eu me sinta como um espião em missão ultra secreta. Onde quer que eu esteja, sou uma arma ambulante. O mundo me teme. Ai de ti se em tu eu encosto ou ponho as mãos!

Menino jovem com quem eu tive uma relação há uns meses. Nos falamos recentemente via Skype. Do nada, se abriu e me disse estar com HIV. Segundo ele, a vida continua a mesma. Sem drama, sem traumas, sem perspectivas.

Não me abri. Nunca me abro. Deve ser por causa das malditas perspectivas. Não sei se as tenho. Ou a que aspiro. Descobrindo, talvez a coisa toda mude. Só talvez.

Outro, de longa data, ressurge no Skype, também. "Olá, como vai?" perguntei. "Com HIV" respondeu. Agora, aqui, sobram perspectivas. A mudança para um outro país, cursos que serão iniciados, a busca de mais um outro novo e eterno amor.

Não sei em qual desses dois perfis clássicos eu me encaixo mais. Prefiro sinceramente não estar em nenhum. Não desses. Não mais.

Tudo tão normal, tão regular... só preciso mesmo, muito, descobrir se minha falta de concentração e memorização se deve ao excesso ou à falta de perspectivas. E voltar a ter mais empolgação ou menos desânimo quando se tratar de buscar os remédios e fazer exames.

2014 e sua meia década. Pensando bem, uns nem duraram isso. Cara ou coroa?