I'm still standing

Minha medicação foi alterada no ano passado. Não se usa mais Efavirenz, diz o médico. Por outro lado, ele mesmo quer fazer mais uma alteração devido aos últimos exames. Aparentemente, meus rins não estão reagindo bem ao mais recente esquema. Creatinina alta.

Eu confio plenamente no meu médico, um dos melhores da cidade. Vou no esquema que ele indicar, sempre. Ele me explica tudo sem rodeios. Mês que vem começo a nova medicação.

Meus medos, por mais que ele me tranquilize, são os mesmos de sempre: rejeição, adaptação, possíveis efeitos colaterais. 

Sempre que me olho com atenção no espelho, fico pensando se essas marcas de expressão seriam mais suaves caso eu não fosse soropositivo. Tanto pelo estresse pelo qual passei nos primeiros meses, quanto pela própria medicação.

Esse sulco suave abaixo dos olhos é lipodistrofia? A dor que sinto às vezes no intestino tem alguma relação com esses quase dez anos ingerindo o coquetel que me mantém vivo e saudável?  Nunca saberei. 

Claro que eu preferia não ter jamais tido que tomar remédio algum numa base diária. O cotidiano de uma pessoa que vive com HIV tem que ser organizado com disciplina. Mas é como vivo e está tudo bem. Não gosto de comparações, mas sei que poderia ser pior. Há pessoas que não se adaptam aos esquemas com facilidade logo de cara. Eu nunca tive problemas. E tomo apenas uma combinação de três comprimidos na hora de dormir. Nada de remédios de hora em hora ou que precisam ser mantidos em geladeira. Isso existe.

Esse ano faz dez anos que me vi dentro dessa situação. Aprendi a não acreditar mais em matérias que berram "cientistas alegam estar perto da cura da AIDS": todo ano tem ao menos duas matérias sérias que fazem a coisa toda parecer muito promissora. 

Devo morrer velho antes de encontrarem a cura. É o novo câncer ("novo " se levarmos em consideração o tempo que se fala de câncer vs. o tempo que se debate HIV/AIDS).

Sabem que o pior de tudo é o preconceito. Inclusive o self prejudice, claro. Vejo nas redes sociais e dating apps as pessoas usando termos pejorativos hiper ofensivos. Quer dizer que alguém não presta, é promíscuo e que burramente se deu mal? Diga que essa pessoa tem HIV. Não vão querer saber se você contraiu num namoro, casamento ou numa transfusão de sangue. Você automaticamente é julgado, tem culpa e foi burrice sua. Shame.

De novo esse papo de cura, vindo de mim, aqui. Eu só queria não ter segredos. E esse me mata.

The Cure / A Cura

Hoje li (mais) uma matéria sobre a possível cura, que está prevista para até 2020.

Estou há quase 10 anos convivendo com o vírus. Li muitas matérias dessas, de estudos que estão "quase lá", que são muito promissores, que tratam de descobertas sobre como o vírus funciona/reage aos novos medicamentos e coquetéis... 

Há testes feitos em ratos, em macacos e em seres humanos. São Paulo, França, Cuba, Estados Unidos, Austrália. Cada vez a notícia vem de algum lugar diferente. Não raramente, os veículos que divulgam essas novidades não são muito conhecidos, ou não são muito confiáveis.

Não vivo procurando essas matérias, nem estou deixando de viver para ficar me preocupando com a cura que (ainda) não chegou. Mesmo que a descubram até 2020, como está acordado como tentativa entre alguns países, muito provavelmente vai levar um tempo até que eles comecem a tratar as pessoas. Esperei 10 anos. Espero mais 20.

O que me incomoda, a longo prazo, são os efeitos da medicação que tomo.

Tenho sentido dores nas pernas e temo que possa ser neuropatia por conta do medicamento. As alterações de humor sempre vêm com a suspeita de que seja depressão e/ou ansiedade também por conta e/ou agravada pelo meu status sorológico. Sei lá até que ponto meu inconsciente está agindo quanto a isso tudo desde sempre.

Que bom, como já escrevi aqui uma vez, que existe remédio para gente. Mas seria ótimo que a cura chegasse (para quem vive bem como eu, e para quem sofre muito com esquemas mais pesados e complexos de medicação). Seria (ou "será"?) enfim a libertação de um crime que não cometemos.

Se por um lado, muita gente deixa de se prevenir atualmente por achar que "AIDS é igual diabetes: basta tomar um comprimido por dia e está tudo bem", é muito bizarro o quanto palavras como "HIV", "AIDS" e "soropositivo" suscitam preconceitos e reações em muitas pessoas. A desinformação sobre tudo (contágio, tratamento, convívio) é absurdamente imensa. Muita gente ainda está nos anos 80.

Quem se assume ainda paga um preço que eu considero alto demais por conta de algo tão... comum... eu acho. "Comum" é uma palavra interessante. Se as pessoas ao menos cogitassem quantas pessoas do convívio delas são soropositivas... talvez, apenas talvez, o preconceito fosse menor. Ou não, né? Os LGBTT têm tido cada vez mais visibilidade. No entanto, algumas pessoas parecem até hoje não se conformar com a existência dessas pessoas sendo o que elas são. Imagina quanto a um vírus que muita gente ainda enxerga como punição, castigo.

Para certas coisas, parece, a cura está bem distante.

Retrocessos

Muita coisa aconteceu. O namoro, depois de pouco mais de um ano, terminou. Deu certo, mas terminamos. Claro que não foi um final agradável, mas sobrevivemos. Aparentemente, quanto a isso, estamos bem. Vamos bem.

A saúde tem me preocupado bastante. Eu sempre tive uma resistência gigantesca quanto a buscar ajuda médica. Muito pela preguiça que tenho por achar tudo extremamente burocrático: ligar, agendar, esperar a data, ir até o hospital, fornecer dados, esperar horas para se atendido, agendar data para exame, esperar data, ir até a clínica, fornecer dados, esperar para ser atendido, marcar data para pegar resultados... faço o que posso para passar longe dessa sequência.

Tenho sentido dores nos joelhos. A princípio, era apenas do joelho direito. Supus que fosse algo que tivesse a ver com má postura. Agora o joelho esquerdo também sente. E sempre que meu corpo avisa sobre qualquer dor ou algo diferente, temo que seja alguma resposta aos já seis anos de medicação ARV (Anti Retro Viral). Ou que seja o vírus mesmo.

Há, na internet, muitos relatos de gente que toma a medicação há décadas e não teve nenhum colateral. Por outro lado, sobram relatos de pessoas que perderam tanta qualidade de vida que chegaram a ficar cegos, imóveis, irreconhecíveis. Na base da sobrevida, mesmo.

Secretamente, tenho pavor das possibilidades todas. Fico em pânico só de pensar em lipodistrofia, lipoatrofia, neuropatia periférica, depressão, loucura, hepatite... enfim... são tantas coisas... dá medo.

Novamente, não que eu fosse invencível ou imune a tudo antes do HIV, apesar de arrogantemente termos quase sempre essa noção. Trata-se mesmo de saber que agora as chances são maiores, bem como minha ciência. Estou a par. Até demais.

Ah... eu tinha contado para meu namorado sobre a minha soropositividade. Creio que ele manterá segredo. É um aspecto tão íntimo quanto perigoso. Ele é inteligente e sabe que as pessoas podem ser bem cruéis e preconceituosas. 

Mas algo em relação a isso me deixa pensativo também. Será que contarei para mais alguém? Acho, de certa forma, que me expus "desnecessariamente" para ele, por um namoro que não durou meia década (como se a questão cronológica importasse). E ainda temos os amigos em comum. Vale? Não sei. Não sei me relacionar com alguém e não contar algo tão importante (se for um namoro). Vale? Não sei.