Tudo torto

De ano em ano, exames e exames.

Aparentemente, me livrei da hepatite B. Um remédio a menos e a esperança de reduzir o coquetelzinho para apena um comprimido (+ o suplemento de vitamina D). Diz o médico que a hepatite B foi “retroconvertida”. Eis o tipo de conversão na qual eu acredito. Amém!

Por outro lado, a vida pós-pandêmica está cobrando um alto preço. A questão psicológica é uma loucura, literalmente. Então deixo de lado. Mas há todas as questões do corpo, do envelhecimento, do ócio e dos vícios. Resultado: quase todos os exames estão gritando um pedido de socorro. Tudo alterado: triglicérides, creatinina, uréia... uns para mais, outros para menos. Testosterona vai bem, carga viral e células T4 também. O mais preocupante: glicemia/glicose.

No último exame, seis meses atrás, houve uma enorme queda nessa taxa e eu fiquei MUITO feliz. Parecia estar longe da diabetes. Podia comer meus doces sossegado e ser a formiguinha de sempre. No último exame, um salto para cima nunca visto antes. Taxa provavelmente pré-diabetes. Meu médico dirá.

Mas claro que já recorri ao doutro Google e é certo que sim. Além dos fatores hereditários, o ócio. Meses sem praticar nenhum exercício, bebendo além da conta, dormindo muito. Deu no que deu e parece que nem assim eu mudo.

Já falei da loucura? Olha ela aí. Eu devia mudar. Eu sei o que é preciso fazer. Eu devia mudar em muito, em tudo, no entanto... nasci torto. Vou?

De ano em ano, exames e mais exames. Livrei-me, aparentemente, de ter que tomar um remédio para hepatite B. Pelo que o médico disse,

Do you believe in life after HIV+?

Depois de mais de 10 anos de tratamento, meu médico resolveu mudar minha medicação. Aceitei com um sorrisinho no rosto, mas no fundo eu não gosto quando isso acontece. Não da forma que aconteceu.

Já havia trocado uma vez por um medicamento mais moderno. Aí tudo bem. Dessa vez foi porque o medicamento mais moderno está fazendo mal para os meus rins. Maldita Hepatite B crônica!

Algumas pessoas de perto se revelaram também soropositivas. Não que seja um alento, mas... e elas "só" têm HIV. Não deram o azar que eu dei com a Hepatite B. Daí para elas o tratamento fica cada vez  mais simples e reduzido. Geralmente tomam um comprimido só. Eu agora tenho que tomar quatro + 1 suplemento de vitamina D. Não reclamo. Porque a vida sequer teria continuado com "qualidade" não fossem os remédios. Mas às vezes eu fico bem de saco cheio de ter passado mais vezes que as pessoas que eu conheço na fila do azar.

Comecei o novo esquema ontem com muita preguiça. Talvez seja o momento que a gente vive, tão maluco. Talvez seja a questão política. A guerra. O negacionismo. O ócio. O ódio. 

 13 anos de HIV e nada de cura à vista. Nem a prazo, longo prazo. Pesadas prestações. E eu prestando contas. 

 A vida continua. Mas não é que há mesmo vida pós infecção?

Numb

Meu médico ainda é o mesmo. 

Os exames são feitos duas vezes por ano. Meu plano só não cobre um deles (a tal Vitamina D).

Até onde percebo, nenhum efeito colateral visível (lipoatrofia, lipodistrofia, envelhecimento precoce).

Ganhei peso. Talvez seja por causa da medicação. Talvez seja só a idade: dez anos se passaram desde a minha infecção pelo vírus.

Andei relendo hoje alguns dos meus primeiros relatos aqui. Perturbador. 

É engraçado o quanto a gente muda em um período de tempo tão grande. E foi bom ter mantido meus pensamentos escritos aqui. Minhas memórias.

Longe vai o tempo que o vírus era algo o qual eu me lembrava todos os dias. Agora, só me lembro quando tenho que ir ao médico ou buscar a medicação. Ou... quando o desgoverno Bolsonaro Nazista Bolsonarista fala ou faz alguma merda em relação às pessoas soropositivas. Quanto atraso...

Nesses dez anos, algum arrependimento quanto a tudo que passei? Alguns. Até hoje não tenho certeza de como fui contaminado. 

Eu não ficava com muitas pessoas. Se fosse pra eu apostar, diria que foi numa transa onde houve contato com alguma afta ou micro corte em minha boca. Eu estava neurótico e usando preservativo feito louco por conta de uma sífilis havia um ano.

Eu me arrependo também de ter visto necessidade de me abrir sobre minha sorologia com um namorado. Ele me "aceitou" e foi ótimo. Mas por mais que ele tenha prometido segredo, creio que ele contou para algumas pessoas e fico sempre suspeitando que falam sobre mim nas minhas costas. Incomoda um pouco. Quando alguém me rejeita gratuitamente nos Apps, fico pensando "será que tem algum boato a meu respeito por aí?".

 Hoje, eu não conto para ninguém. E se vierem me perguntar, eu nego. Não é da conta de ninguém. Não quero ninguém me tratando com deboche, ou condescendência, piedade, humilhação, paternalismo... enfim... Não quero falar sobre isso, dar lições nem servir de exemplo. Isso é tão "Na Real MTV - 1993".

Ouvi dizer que o Paciente de Londres é o segundo ser humano curado do HIV. Isso quer dizer que vai levar mais ou menos uns 50 anos para que a cura seja encontrada e disponibilizada, creio eu. Enquanto isso, aumenta exponencialmente a quantidade de jovens infectados no Brasil. Também, pudera: nunca tinha visto nesses anos todos tanta gente que pede/não se importa de transar sem preservativo. 'Tá uma coisa de louco.

Quando/como será que essa história acaba?

I'm still standing

Minha medicação foi alterada no ano passado. Não se usa mais Efavirenz, diz o médico. Por outro lado, ele mesmo quer fazer mais uma alteração devido aos últimos exames. Aparentemente, meus rins não estão reagindo bem ao mais recente esquema. Creatinina alta.

Eu confio plenamente no meu médico, um dos melhores da cidade. Vou no esquema que ele indicar, sempre. Ele me explica tudo sem rodeios. Mês que vem começo a nova medicação.

Meus medos, por mais que ele me tranquilize, são os mesmos de sempre: rejeição, adaptação, possíveis efeitos colaterais. 

Sempre que me olho com atenção no espelho, fico pensando se essas marcas de expressão seriam mais suaves caso eu não fosse soropositivo. Tanto pelo estresse pelo qual passei nos primeiros meses, quanto pela própria medicação.

Esse sulco suave abaixo dos olhos é lipodistrofia? A dor que sinto às vezes no intestino tem alguma relação com esses quase dez anos ingerindo o coquetel que me mantém vivo e saudável?  Nunca saberei. 

Claro que eu preferia não ter jamais tido que tomar remédio algum numa base diária. O cotidiano de uma pessoa que vive com HIV tem que ser organizado com disciplina. Mas é como vivo e está tudo bem. Não gosto de comparações, mas sei que poderia ser pior. Há pessoas que não se adaptam aos esquemas com facilidade logo de cara. Eu nunca tive problemas. E tomo apenas uma combinação de três comprimidos na hora de dormir. Nada de remédios de hora em hora ou que precisam ser mantidos em geladeira. Isso existe.

Esse ano faz dez anos que me vi dentro dessa situação. Aprendi a não acreditar mais em matérias que berram "cientistas alegam estar perto da cura da AIDS": todo ano tem ao menos duas matérias sérias que fazem a coisa toda parecer muito promissora. 

Devo morrer velho antes de encontrarem a cura. É o novo câncer ("novo " se levarmos em consideração o tempo que se fala de câncer vs. o tempo que se debate HIV/AIDS).

Sabem que o pior de tudo é o preconceito. Inclusive o self prejudice, claro. Vejo nas redes sociais e dating apps as pessoas usando termos pejorativos hiper ofensivos. Quer dizer que alguém não presta, é promíscuo e que burramente se deu mal? Diga que essa pessoa tem HIV. Não vão querer saber se você contraiu num namoro, casamento ou numa transfusão de sangue. Você automaticamente é julgado, tem culpa e foi burrice sua. Shame.

De novo esse papo de cura, vindo de mim, aqui. Eu só queria não ter segredos. E esse me mata.

The Cure / A Cura

Hoje li (mais) uma matéria sobre a possível cura, que está prevista para até 2020.

Estou há quase 10 anos convivendo com o vírus. Li muitas matérias dessas, de estudos que estão "quase lá", que são muito promissores, que tratam de descobertas sobre como o vírus funciona/reage aos novos medicamentos e coquetéis... 

Há testes feitos em ratos, em macacos e em seres humanos. São Paulo, França, Cuba, Estados Unidos, Austrália. Cada vez a notícia vem de algum lugar diferente. Não raramente, os veículos que divulgam essas novidades não são muito conhecidos, ou não são muito confiáveis.

Não vivo procurando essas matérias, nem estou deixando de viver para ficar me preocupando com a cura que (ainda) não chegou. Mesmo que a descubram até 2020, como está acordado como tentativa entre alguns países, muito provavelmente vai levar um tempo até que eles comecem a tratar as pessoas. Esperei 10 anos. Espero mais 20.

O que me incomoda, a longo prazo, são os efeitos da medicação que tomo.

Tenho sentido dores nas pernas e temo que possa ser neuropatia por conta do medicamento. As alterações de humor sempre vêm com a suspeita de que seja depressão e/ou ansiedade também por conta e/ou agravada pelo meu status sorológico. Sei lá até que ponto meu inconsciente está agindo quanto a isso tudo desde sempre.

Que bom, como já escrevi aqui uma vez, que existe remédio para gente. Mas seria ótimo que a cura chegasse (para quem vive bem como eu, e para quem sofre muito com esquemas mais pesados e complexos de medicação). Seria (ou "será"?) enfim a libertação de um crime que não cometemos.

Se por um lado, muita gente deixa de se prevenir atualmente por achar que "AIDS é igual diabetes: basta tomar um comprimido por dia e está tudo bem", é muito bizarro o quanto palavras como "HIV", "AIDS" e "soropositivo" suscitam preconceitos e reações em muitas pessoas. A desinformação sobre tudo (contágio, tratamento, convívio) é absurdamente imensa. Muita gente ainda está nos anos 80.

Quem se assume ainda paga um preço que eu considero alto demais por conta de algo tão... comum... eu acho. "Comum" é uma palavra interessante. Se as pessoas ao menos cogitassem quantas pessoas do convívio delas são soropositivas... talvez, apenas talvez, o preconceito fosse menor. Ou não, né? Os LGBTT têm tido cada vez mais visibilidade. No entanto, algumas pessoas parecem até hoje não se conformar com a existência dessas pessoas sendo o que elas são. Imagina quanto a um vírus que muita gente ainda enxerga como punição, castigo.

Para certas coisas, parece, a cura está bem distante.

Sobrevivendo ao Efavirenz / Lamivudina / Tenofovir / Atripla / Coquetel / ARV / TARV

Fui levar meus exames no médico hoje. Imprimi uma papelada + um exame que o plano de saúde não cobriu. Uma pequena fortuna para analisarem meu sangue. Coisa de louco.

O médico, no meu último exame no final do semestre passado, sugeriu que talvez eu tivesse que mudar meu esquema de remédios. Haveria a possibilidade, depois de já esses anos todos, que meu rim estivesse sendo prejudicado. Culpa do Tenofovir. 

Teríamos chegado a um ponto onde eu me preocupo muito: conviver com o HIV deixa de ser uma coisa cotidiana, como escovar os dentes, e passa a ser algo abjeto. Algo com o qual me preocupo - como diz Fernanda Young - como quem sente um caroço de milho agarrado ao fundo da garganta. Tá muito ali pra gente fazer de conta que não tem nada acontecendo.

Levei meus exames impressos. Estou falando de meus exames desde 2009. Afinal, comprovamos que o penúltimo teste teve apenas uma leve alteração no nível de creatinina. Nada anormal. Nada que tivesse que fazer com que eu abandonasse o meu esquema de um comprimido por dia em troca de cinco revestidos diários.

Sim, a quantidade pesa. Não, nunca tomei mais de quatro por dia. Tá bom assim. Por mais que o médico faça piadinha subliminares me chamando de "viúva do medicamento obsoleto". Nem é obsoleto. Só não quero mudar o esquema. Quero viver como quem não tem nada.

E agora, legalmente, é como se eu não tivesse nada, mon cher: carga viral indetectável passou a ser considerada como intransmissível. Não preciso mais, legalmente, me expor e correr o risco de ser processado por um louco oportunista. Se você pegar HIV, não foi de mim. Eu, além de usar preservativos, estou com minhas tabelas e medicamentos em dia. Assuma-se e confirme que pegou de outro alguém. E nem venha me passar dessa cepa pra tentar derrubar meu quadro que está lindo.

Juro: só quero que até 2025, muito tempo já, tenham descoberto uma cura. Ninguém vai precisar saber pelo que eu passei. A não ser que eu vire série, filme ou livro. Ainda assim, prefiro esquecer me tive que me manter incógnito e anônimo por esse tempo todo. Pragas do preconceito. 

Só queria minha vida e minha saúde de volta. Será que eu teria envelhecido tanto se eu não tivesse passado por esse estresse e essa medicação? O quanto eu terei envelhecido por dentro? Ah, meus órgãos...

Nascimento de Cristo mais uma vez. Renasce. Feliz natal. Renasço?

Up Close to Personal

Certas situações são mesmo íntimas e pessoais. 

Meu último namorado ficou a par da minha sorologia. Tenho quase certeza, depois de quase um ano pós término do namoro, que ele contou para outra pessoa, que contou para outra pessoa, que contou para outra pessoa, que...

Recentemente, estive conhecendo um rapaz (não sei precisar com exatidão se estamos juntos ainda ou não após a décima briga em questão de meses - dessa vez, com afastamento). O fato é que ele deu indícios de que "ouviu dizer" que eu poderia "ter algo". Omito. Vou continuar omitindo.

Meu médico uma vez me disse "ninguém precisa saber". Às vezes, é melhor ouvir a voz da experiência do que aquela voz que te manda falar sobre tudo como prova de honestidade e confiança. Honestamente? Tenho tomado a medicação religiosamente. Carga viral indetectável. Usamos preservativos sempre. Não consigo achar, depois da última confissão frustrada, que valha a pena. 

"Ah, mas e a paz consigo mesmo?" Essa paz, meu irmão, ela se vai da pior maneira quando seu segredo que te rende olhares tortos, desemprego e isolamento é exposto para completos desconhecidos.

Vale mesmo a pena? Eis a questão: se conto agora, assusto o rapaz. Se conto e ele não se assusta, vai que o namoro dura mais um mês e ele resolve espalhar por aí? Se espero uns meses para contar, ele vai se sentir traído, iludido, sacaneado. Omitir e prevenir - até porque sei lá eu por onde esse cara anda quando não está comigo, mesmo dizendo ser fiel - parece mesmo ser a melhor pedida sempre. Independente da sorologia de quem quer que seja.

Imagino que os possíveis leitores desse blog devam estar pensando "nossa, que mudança em apenas 8 anos! Cadê aquele homem responsável e preocupado?". Está aqui. Preocupado com o que pode vir a ser dele daqui mais 8 anos, se depender da maldade alheia. 

Sei que devo agir honestamente independente de como os outros ajam. Por ora, essa é a melhor precaução para ambos. Ou quem mais cruzar caminho. Aliás, devia ser essa (e foi) desde sempre. Aconteceu, infelizmente.

Talvez amanhã eu esteja com outro pensamento. Ou outra pessoa. Ou outro eu.

Ground Control to Major Tom...

Os exames têm vindo normais. Algumas alterações no que eu creio serem sinais da idade. Sete anos se passaram desde que fui diagnosticado. É incrível como o tempo passa. E como eu achava que a cura já teria aparecido. Quão arrogante, não?

Nada de cura. A combinação de remédios que tomo ainda é a mesma. Meu médico está pensando em se aposentar. Todo ano, desde o ano que me descobri soropositivo, apareceram notícias de possível cura ou novos tratamentos revolucionários. Temo que não viveremos para ver.

Carga viral indetectável e saúde tranquila já bastam. Sem colaterais, o que é melhor. Ou talvez essa ansiedade e melancolia que às vezes atacam sejam efeitos. Nunca saberei.

Retrocessos

Muita coisa aconteceu. O namoro, depois de pouco mais de um ano, terminou. Deu certo, mas terminamos. Claro que não foi um final agradável, mas sobrevivemos. Aparentemente, quanto a isso, estamos bem. Vamos bem.

A saúde tem me preocupado bastante. Eu sempre tive uma resistência gigantesca quanto a buscar ajuda médica. Muito pela preguiça que tenho por achar tudo extremamente burocrático: ligar, agendar, esperar a data, ir até o hospital, fornecer dados, esperar horas para se atendido, agendar data para exame, esperar data, ir até a clínica, fornecer dados, esperar para ser atendido, marcar data para pegar resultados... faço o que posso para passar longe dessa sequência.

Tenho sentido dores nos joelhos. A princípio, era apenas do joelho direito. Supus que fosse algo que tivesse a ver com má postura. Agora o joelho esquerdo também sente. E sempre que meu corpo avisa sobre qualquer dor ou algo diferente, temo que seja alguma resposta aos já seis anos de medicação ARV (Anti Retro Viral). Ou que seja o vírus mesmo.

Há, na internet, muitos relatos de gente que toma a medicação há décadas e não teve nenhum colateral. Por outro lado, sobram relatos de pessoas que perderam tanta qualidade de vida que chegaram a ficar cegos, imóveis, irreconhecíveis. Na base da sobrevida, mesmo.

Secretamente, tenho pavor das possibilidades todas. Fico em pânico só de pensar em lipodistrofia, lipoatrofia, neuropatia periférica, depressão, loucura, hepatite... enfim... são tantas coisas... dá medo.

Novamente, não que eu fosse invencível ou imune a tudo antes do HIV, apesar de arrogantemente termos quase sempre essa noção. Trata-se mesmo de saber que agora as chances são maiores, bem como minha ciência. Estou a par. Até demais.

Ah... eu tinha contado para meu namorado sobre a minha soropositividade. Creio que ele manterá segredo. É um aspecto tão íntimo quanto perigoso. Ele é inteligente e sabe que as pessoas podem ser bem cruéis e preconceituosas. 

Mas algo em relação a isso me deixa pensativo também. Será que contarei para mais alguém? Acho, de certa forma, que me expus "desnecessariamente" para ele, por um namoro que não durou meia década (como se a questão cronológica importasse). E ainda temos os amigos em comum. Vale? Não sei. Não sei me relacionar com alguém e não contar algo tão importante (se for um namoro). Vale? Não sei.

In This Life / Um Livro dos Dias

Às vésperas de completar um ano, o namoro vai bem.

Passamos por problemas como todo casal. Eles ocorrem com frequência mas sempre acabam. E acabam selando e fortificando ainda mais nosso compromisso de tentarmos ser felizes um do lado do outro. Tomara que dê certo.

A saúde anda mais ou menos, porém. Tenho sentido dores e e um certo formigamento e dormência leves em uma das pernas e no pé. Dormência/formigamento leves também nas pontas dos dedos de uma mão e agora no rosto.

Provavelmente é algo relacionado a minha péssima postura. Ou tem a ver com uma possibilidade de hérnia de disco. Claro que já li a internet inteira (ao invés de ir logo a um médico) e achei todo tipo de coisa assustadora. Desde AVC até dores crônicas que acometem pessoas soropositivas.

Amanhã devo criar coragem e vergonha na cara e ir a um ambulatório. Preciso de tempo, também.

Volto em breve, espero. Com boas notícias, espero.

Caso eu me case, feliz final de 2015 a quem estiver por aqui lendo. E que 2016 te seja suave, gentil e divertido.

Vivendo (Por Amor?)

Estou namorando. É a primeira vez em muitos anos, então tem sido... diferente.

A princípio, apaixonadíssimo. Depois de confirmado o namoro, e não mais apenas uma atração, um mix de sensações inexplicáveis. Umas boas, outras nem tanto. Houve desejo, insegurança, estranhamento, cumplicidade... e, por ora, tem fluído. Estamos bem.

Falei pra ele a respeito da minha sorologia e... ele aceitou hiper bem. Mais do que eu poderia imaginar. Desnecessário frisar que toda e qualquer atividade sexual nossa é cautelosa, mas sem neura, sem pressão sem "cuidado com isso, cuidado com aquilo". A verdade é que TODO MUNDO tem que transar assim desde sempre. A diferença aqui é que sabemos que um de nós tem o vírus. Quantas vezes uma pessoa mantém relações com um(a) completo(a) desconhecido(a) sem saber da sorologia dessa pessoa? Prevenção é algo muito importante sempre.

Sou de uma época onde as pessoas com HIV morriam. Ou viviam muito mal. Muito ainda precisa mudar, em especial na questão social, de aceitação e acolhimento mesmo. Mas a visão do meu namorado representa uma transformação gigantesca, um salto entre gerações. Muito provavelmente, tenho mais preconceitos quanto a isso do que ele. Vi Cazuza, Freddi Mercury, Sandra Brea, Thales Pan Chacon, Renato Russo e outros tantos irem embora de forma dramática e dolorosa. Isso marcou uma geração com medo, repulsa, terror. Todas aquelas cenas de pessoas raquíticas agonizando em macas de hospital, isoladas, muitas vezes abandonadas pelos amigos e parentes.

Levo uma vida normal. Até demais. Tão normal que quase não falo sobre HIV/AIDS. Nem com meu namorado. O que falar? Nos primeiros dias ele ficava fiscalizando se eu tinha tomado os remédios na hora certa. Não havia necessidade. Hoje, mal tocamos no assunto. Não por incomodo, mas por que a naturalidade é tamanha, que não vira assunto. Não se faz presente.

O sentimento de amor tem sido um remédio a mais. Apesar de não estar aceitando da forma que queria. Acho que os tais efeitos colaterais psicológicos da medicação atrapalham um pouco. Nunca os havia percebido, mas agora cogito que sempre estiveram por perto. Alterações de humor, impaciência e uma certa angústia. Ou será que sou eu colocando a culpa nos remédios? Como saber?

Sei que estou disposto. Eu tou tentando e querendo muito fazer com que dê certo. E espero voltar em breve - mais frequentemente, inclusive - com boas notícias.

Fica o resumo: existem sim as boas pessoas dispostas a conviver intimamente com portadores do vírus HIV. Que seja amor.

Agradeço ao belo, jovem e inteligente rapaz que tem me mostrado cores que eu havia esquecido e imagens que eu não conhecia. Meus contornos, retas e linhas tortas são mais marcantes com você por perto.

As time goes by...

Tudo normal. Só ando dispensando a boa vontade excessiva alheia... Pois andam tentando resolver os problemas que não tenho, ou que não me incomodam.

No mais... são mesmo tantos compridos e remédios assim?

"Eu vou estar de melhor humor na terça-feira."

Era cilada ou a cilada sou eu?

O namorinho não deu certo. Na verdade, não passou de um encontro. Dos mais românticos, tenho que admitir. Parecia aquela coisa que acontece com a gente quando somos adolescentes. A tensão de esperar a pessoa chegar em um lugar público, dai a conversa começa meio nervosa, meio ansiosa. A gente se segurando pra não falar uma besteira qualquer e perder a linha. Quando se vê, já está conversando como se fossem amigos de infância. Dai tem que esperar as luzes do cinema se apagarem para poder pegar na mão. Beijo ou não beijo? Espero ele me beijar? O filme acaba e todos vivem felizes para sempre? Até que o HIV os separe? Não chegamos a essa parte.

Apesar de meio romance que a descrição acima possa suscitar, não nos ligamos nem nos falamos no dia seguinte. Nem nos outros. Uma mensagem no Whatsapp perguntando se estava tudo bem fez com que um papo se estendesse por uns vinte minutos. As últimas palavras foram algo tipo "até logo e vê se não some". Sumimos.

Não chegamos a transar. Fomos, por uma noite, o par ideal. Homem um do outro. Humanos. O HIV não chegou a entrar na história.

Fim.

Quando eu me apaixonar...

Depois de anos dizendo "e quando eu conhecer alguém?", eu conheci alguém.

Eu não vou conseguir. Ou vou acabar contando sobre minha soropositividade em questão de dias, ou vou não dar sequência, abrir mão, e sumir.

É complicado porque o rapaz tem sido uma pessoa tão maravilhosa... e dai eu fico me sentindo tão bem, como se eu estivesse sendo recompensado depois de tanto tempo sem sentir nada por ninguém. Claro que tem o fato de que eu também não estive procurando alguém esse tempo todo. Apareceu, como dizem por ai.

Por outro lado, não acredito em segredos. Não desses. Posso prejudicar a vida de uma pessoa de um modo irreversível. Seria muito egoísmo meu. Não conseguirei transar com ele sem pensar nessa questão durante todo o tempo. Não vai ter espaço pro prazer entre minha consciência, a preocupação, e o egoísmo.

Obviamente tenho lido bastante sobre casais sorodiscordantes, toda a questão da transmissão em casos de carga viral indetectável, e não cogito transar sem preservativo nem com uma arma apontada para minha cabeça. Ainda assim, o segredo sobre algo assim não me parece uma opção.

Demorou pra que eu sentisse algo ou quisesse algo com alguém novamente. Talvez eu devesse deixá-lo ir... e ir em busca de algum soropositivo. Ou voltar a ficar bem só. As paixões, psicologicamente falando, são também transtornos. Não?

Colesterol

Meus últimos exames mostram uma alteração um tanto quanto sensível no colesterol. Amanhã irei ver meu médico, uma vez que ele já está com os exames em mãos e pediu para que eu fosse conversar com ele sobre os mesmos.

O que será recomendado? Depois de quatro anos de diagnóstico, mudanças? Novidades? 

Ando "ligeiramente deprimido". Tentado a voltar a tomar ansiolíticos e antidepressivos. Mesmo que por um curto tempo. Sempre parece ser um caminho fácil lançar mão do que a farmácia nos oferece. Penso "será que é um dos efeitos colaterais do Efavirenz?

Umas coisas são um tanto quanto engraçadas... digo... estranhas. Quando descobri que eu sou soropositivo, o médico e eu conversamos bastante sobre cura, possibilidades, o que viria nos próximos anos. Em novembro completo cinco anos de status positivo confirmado. Nada mudou. Não surgiu uma nova droga, nada de cura, nada de menos preconceito. Nada.

Não que o vírus me atrapalhe mais. Tomar os remédios antes de dormir há muito virou um ato tão mecânico, tantas vezes repetido, que só me lembro de que é algo diferente de uma pessoa soronegativa quando tenho que ir buscar a reposição dos comprimidos.

O que incomoda, de fato, é falta de certeza sobre certas coisas. Aquela gordurinha localizada é normal? Algo que apareceria com a idade mesmo ou foi turbinada por uma suposta lipodistrofia? Os vincos no rosto, tudo obra do tempo? O cansaço, a melancolia, o colesterol...

Eu tenho esquecido muito que tenho o vírus do HIV. Tanto que hoje, para escrever aqui, quando fui criar os marcadores para essa postagem, eu travei. Pensei "cara... eu sou HIV+..." como se fosse uma novidade, uma velha novidade. Uma re-constatação.

Talvez eu... talvez o HIV tenha me feito ser outra pessoa. Melhor do que antes, talvez. Mais lúcido. E é o que tanta gente busca. Lucidez. Talvez. Ou pensar que é assim torna certas coisas menos dolorosas. 

No mais, estou bem. Muito bem.

De quatro no ato

Dia Mundial da Luta Contra a AIDS veio e não ouvi muito barulho. "Eles estão surdos" mesmo?

Enquanto isso, uns bem vivendo. Outros, mal sobrevivendo.

São quatro anos desde que me descobri (tornei-me) soropositivo. Não vai ter cura.

Li pela milésima vez um artigo, esses dias, que fala sobre a máfia da indústria farmacêutica. A mesma bobagem de sempre: tudo planejado; AIDS não existe/não mata, Ronald Reagan era um extraterrestre... até quando vamos ser expostos a esse tipo de leitura tão rasa e emburrecedora?

Cresceu drasticamente o número de pessoas que conheço e que são portadoras do "vírus mais letal do planeta", como eu gosto de pensar. Sim, faz com que, certo modo, eu me sinta como um espião em missão ultra secreta. Onde quer que eu esteja, sou uma arma ambulante. O mundo me teme. Ai de ti se em tu eu encosto ou ponho as mãos!

Menino jovem com quem eu tive uma relação há uns meses. Nos falamos recentemente via Skype. Do nada, se abriu e me disse estar com HIV. Segundo ele, a vida continua a mesma. Sem drama, sem traumas, sem perspectivas.

Não me abri. Nunca me abro. Deve ser por causa das malditas perspectivas. Não sei se as tenho. Ou a que aspiro. Descobrindo, talvez a coisa toda mude. Só talvez.

Outro, de longa data, ressurge no Skype, também. "Olá, como vai?" perguntei. "Com HIV" respondeu. Agora, aqui, sobram perspectivas. A mudança para um outro país, cursos que serão iniciados, a busca de mais um outro novo e eterno amor.

Não sei em qual desses dois perfis clássicos eu me encaixo mais. Prefiro sinceramente não estar em nenhum. Não desses. Não mais.

Tudo tão normal, tão regular... só preciso mesmo, muito, descobrir se minha falta de concentração e memorização se deve ao excesso ou à falta de perspectivas. E voltar a ter mais empolgação ou menos desânimo quando se tratar de buscar os remédios e fazer exames.

2014 e sua meia década. Pensando bem, uns nem duraram isso. Cara ou coroa?

Livrai-nos da lipodistrofia. Amém.

Por motivos de força maior - com direito a trocadilho - parei de malhar (ou simplesmente de me exercitar) há uns meses. Meu corpo tem sentido a diferença, negativamente (enfim algo de negativo no meu corpo - mais trocadilho).

Como qualquer soropositivo normal, tento evitar a lipodistrofia. Minha falsa magreza faz com que muita gente que me conhece ache de fato que eu seja um cara abaixo do peso ideal. Não levam em consideração, obviamente, a questão da massa magra, da gordura acumulada e outros fatores (como o próprio hiv, já que desconhecem meu status positivo).

Começa então a paranoia (ou começa a realidade? Que paranoia, isso)... sempre tive essa gordurinha vizinha e adjacente? Esse pneuzinho existiria se não fossem os ARV's ? Meu rosto estaria tão fundo e marcado? Ou é apenas um sinal dos tempos, a tal velhice que chega lenta e sorrateira para todos? Devo considerar uma cirurgia plástica nesse caso? E malhar durante as madrugadas, substituindo o sono pela academia? Talvez pegar leve na alimentação (mas dai o rosto não vai ficar mais fundo?)...

Ser soropositivo e seus nuances...

A mando

De 2009 (quando me descobri soropositivo) pra cá, tanta coisa mudou...

Agora existe Scruff, GrindR, GrowlR, celulares tipo smartphone, swing é mais bem visto e aceito, militância política passou a ser vivida e debatida na mesa do almoço, gays têm que provar que não impõem uma ditadura, há um outro papa (e quem dá a mínima pra isso?), há outros rumos, outros olhares, outras pessoas.

Não há um amor.

"Acorrentado ninguém pode amar"

Temo ter envelhecido bastante desde que me tornei soropositivo. O aspecto físico, o semblante.

Estive analisando-me frente a um espelho: pescoço fino, rosto repleto de marcas de expressão, fundas olheiras cavadas acima das bochechas magras. Eu era assim?

Dizem que o estresse acentua ainda mais o envelhecimento da pele, da saúde, da aparência. Nesse caso, ter me estressado com a coisa toda do HIV desde 2009 só me fez mal.

Futilidade? Vá saber. Mas é de doer imaginar que o desgaste com o vírus me deixou (e ainda deixa, em proporção menor) abatido. Não quero nem especular se os ARV's (coquetel) me maltrata a carne por debaixo da pele. Provável.

Estando vivo e saudável, claro, sem reclamações. São cobranças do espelho, eu disse.

Vai ver é o tempo mesmo.

Mais Cura

A matéria no Fantástico é... "fantástica". Somente.

Não, não sou pessimista. O fundo do poço ainda está longe. Digamos que, estando contaminado desde 2009, desde então eu vejo surgirem matérias assim praticamente a cada dois meses.

Um dos textos mais promissores e empolgantes que eu li, mencionava Cuba como o país que anunciaria a cura dali a um mês. Passaram-se bem uns quinzes meses e nada ainda.

Pelo que leio nas comunidades, blogs, fóruns e redes sociais, quem convive com o vírus há mais tempo que eu é ainda menos esperançoso ou digamos "mais cético". E nem estou falando sobre pessoas que adquiriram o status de "soropositivas" no começo da epidemia, nem de testemunhas presenciais do que foi tida como uma "colheita maldita", no final da década de 80, quando várias personalidades foram ceifadas prematuramente e/ou de modo brutal.

Não precisamos ver Cazuza cadavérico fazendo campanha pelo direito de estar vivo com HIV e ainda assim o fantasma do preconceito e do medo de morrer ainda está impregnado como estigma em quem se torna soropositivo (basta ler minhas primeiras postagens aqui no blog pra ter uma vaga noção do desespero que toma conta da gente nessa situação).

Meu médico me diz: "não se preocupe ou fique esperando a cura. Vá vivendo bem a sua vida com os remédios. Se um dia aparecer a cura, que bom. Se não, você vive até morrer de velho". Faz sentido.

Apesar de que o que eu gostaria mesmo é de não ter esse segredo. Nem ser visto como um coitado. Muito menos ser apedrejado, evitado, crucificado. É... só com a cura ou não tendo o vírus mesmo.

Eu me lembro muito pouco que eu tenho o vírus. Nem quando tomo religiosamente o coquetel antes de dormir. É tão involuntário já quanto o ato de escovar os dentes. Na semana que vem, entretanto, pago para fazer uns exames de rotina. Quando os atendentes do laboratório me atendem com uma piedade excessiva - como se me dar atenção fosse algo que os santificassem -  eu me sinto sujo. Cortesia, bom atendimento, fazer o bem... até quando isso vai estar vinculado a uma situação de dó, de pena?

Pensando bem, mais uma vez dentre tantas, que bom que eu sou soropositivo. Aprendendo a prática difícil de tanta coisa que é moleza na teoria. Teoria essa que nós, seres humanos, vociferamos tanto, com tanta facilidade.

Estou mais vivo.

20/20

O tempo está todo tomado. Mal penso no HIV. Mal, penso no HIV.

Recentemente, não sei se pelo horário tardio que tenho tomado o coquetel (Efavirenz, Lamivudina, Tenofovir), tenho acordado no meio da noite, sono leve. Passo o dia com sono. Não chega a ser o terror que era quando eu estava me adaptando ao remédio que o governo importava da Índia, mas me incomoda um bocado.

Uma noite dormi na casa de um parente, não levei o remédio, e dormi feito um bebezinho. Essas coisas são complicadas, né? Pode ser até o meu inconsciente reclamando da rotina de eu ter que engolir 04 comprimidos antes de dormir. Quem entende?

No mais, a vida anda a mesma. Maximizei, porém, minha carga de trabalho como nunca antes, nem quando eu não era soropositivo era assim. Tem sido bom. Nós, "aidéticos", somos capazes. A vida é a mesma. Longe o tempo em que tínhamos restrições, não podíamos fazer planos a longo prazo, estávamos como se fôssemos amaldiçoados.

Longe vai. Vou. Vamos?

Aqueles medos

Tenho medo da lipodistrofia, da lipoatrofia, do envelhecimento celular, de que os remédios parem de funcionar. Tudo muito paranóia, eu bem sei. Mas...

Agora tenho ido ao médico praticamente de seis em seis meses. A impressão de que sou completamente saudável, e me lembro pouquíssimas vezes durante a semana que eu tenho o vírus mais temido do mundo.

Na verdade, talvez, eu me lembro mais vezes. Mas é que lembrar disso não me incomoda mais tanto quanto quando eu me descobri soropositivo. Não me incomoda quase nada.

Só o medo (olha o ciclo!) de pensar em lipodistrofia, lipoatrofia, envelhecimento celular...

Raso

Ando bem.

O médico passa exames de seis em seis meses. Receita para a medicação também com a mesma duração.

Muito anda se falando sobre cura em vista. Eu duvido: o pouco que li desde meu diagnóstico me faz crer que de tempos em tempos aparecem matérias e estudos sobre isso. Fora os textos que as pessoas desenterram e repassam como se fossem novidade.

Estou bem.

Esperando ainda por remédios que sejam menos agressivos para meu organismo. Mesmo que eu não sinta efeitos colaterais imediatos, sei que a longo prazo a coisa é toda outra.

Ah, o médico pediu um exame de vitamina "D". Acho até que já comentei sobre isso aqui (tem tempo que eu não acesso). Fiz e o resultado é que, como de se esperar (comum isso em soropositivos) eu estou com deficiência nisso. Complexos vitamínicos resolvem (mais coisa pra ingerir ¬¬).

Vou bem.

Cada vez mais percebo ou lembro menos que tenho HIV/AIDS. Incrível como a vida continua. É um perigo, né? Por isso tanta gente realmente não faz questão do preservativo. Pra fechar o mês... contenham-se, pessoas. Cuidem-se. Tudo numa boa, mas tenho.

Estarei melhor.

Padre (ou " Um Dia , Dois Pais ")

Hoje recebi a visita do meu pai. É incrível como o vejo como um ídolo, mesmo tendo os anos se passado e a maturidade me trazido a lucidez pra perceber que ele é falível, de carne e osso, humano.

Enquanto conversávamos durante o jogo do Vasco, transmitido pela TV, o seu telefone tocou. Era sua atual esposa. Me retirei da sala e fui para a cozinha, mas podia ouvir o que ele falava. A conversa durou uns 10 minutos e durante várias vezes ele me usava como exemplo de honestidade, retidão, caráter, e sei lá mais o quê. Eu gelei.

Será mesmo? Digo, será que ele me vê da forma que "me narrou"? E essa visão seria alterada caso ele soubesse que eu sou soropositivo? No nosso mundo perfeito, divórcio é comum, drogas de todos os naipes são utilizadas pelos filhos dos nossos conhecidos, violência urbana aflige uma boa parcela de pessoas do nosso convívio... mas... AIDS? HIV? Não existe.

Às vezes dá vontade de gritar para o mundo inteiro "pronto, tá ok! Sou soropositivo! Aidético! Vamos lutar por essa causa!" - mas daí, logo eu volto a por os pés no chão. Vide a reação das pessoas quanto à parada gay de São Paulo - SP que aconteceu hoje. Li várias críticas negativas nos principais jornais do país. Parece que as pessoas estão realmente criando muros, divisas. De um lado, os gays, do outro, o resto do mundo. Um gay soropositivo deve representar para "o resto do mundo" toda a podridão da vida gay.

Pelo que parece, não muito diferente da época do falecimento de Cazuza e Renato Russo, as pessoas ainda veem o HIV como um castigo. Não temos a piedade e compreensão que um doente de câncer possui. Mesmo que esse câncer seja oriundo de um péssimo hábito (como o câncer de pulmão em um fumante crônico). Não é uma merda? Falto escutar um "bem feito! Quem mandou? Vai mais!", seguido de um "morra, veado!".

Meu pai provavelmente passaria por situações pesadas se eu me escancarasse para a sociedade. Imagino a reação das pessoas que o conhecem. Muitas o tratariam mal. Ele, certeza, não gostaria de saber disso. Mas me apoiaria, sim. A base da nossa relação é amor e respeito. Por mais que isso seja uma decepção ou algo nesse sentido.

Oh, pai... estamos em 2012. Longe, distantes, parece, de uma cura. A cura para a ignorância. Outra feita, os remédios têm me mantido muito bem.

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Atualizando (18/06):

Os exames estão ok: carga viral indetectável, CD4 estável e bonitinho. Só o exame de Vitamina D que está um pouco abaixo do esperado. Já tomando as vitaminas que vão me deixar 100%.

... e toca a remar!

Depois de uma gripe de uma semana e, provavelmente, uma crise de sinusite, eis que chega a semana dos exames.

Creio que minha imunidade esteja no chão. Mas... é colher o sangue e esperar os resultados.

Temi que fosse dengue. Ou laringite. Ou faringite. Ou tudo junto.

Uma das partes ruins também de estar com HIV é justamente essa: qualquer doença ou mal estar te assusta um bocado.

Todo caso, vacinado contra gripe versão 2012.

Mais notícias em breve (com os resultados dos exames).

Tem, mas acabou...

Parece que esse ano vou ficar sem tomar a vacina contra gripe novamente. Motivo: horário de funcionamento do posto de vacinação.

Em 2011 fiquei sem porque a vacina demorou a chegar e meu saco estourou antes que isso acontecesse. O que se deu foi que eu compareci ao raio do posto de vacinação (fazendo algo que eu ainda não gosto: dizendo que sou soropositivo) várias vezes e nunca tinham a vacina.

Esse ano a coisa parece ter piorado: cheguei lá e me deparei com uma placa onde se lia "horário de atendimento é das 9 as 11h e das 13 as 15h.

Vamos ser francos... quem diabos, pessoa que trabalha, tem a mínima possibilidade de comparecer num desses horários? Fora o "ânimo" dos funcionários típicos e clássicos desse tipo de instituição.... é foda...

Nova Cuba / Velha Espanha

Cuba, há uns dias, anunciou estar mais próxima de criar uma vacina.

Não me empolgo muito. Meu médico, inclusive, diz para não criar expectativas. Que um dia a cura será inventada. Que até lá, eu viva intensamente a tranquilidade que o coquetel me assegura.

Concordo.

A medicação tinha me deixado bastante instável esses dias. Mas agora já estou bem de novo. Pra falar a verdade, eu nunca sei... as turbulências todas, desde o início da medicação, são uma incógnita sempre. Não dá pra distinguir o que é efeito do remédio do que é coisa da minha cabeça.

Depressão, quando acontece, pode ser o remédio, podem ser os problemas da vida, pode ser a combinação de tudo... pode ser até o não-suportar da realidade + o coquetel.

Ultimamente, ser soropositivo tem me feito pensar apenas em duas coisas: hedonismo e caridade. Queria abandonar meu emprego e viver de viajar, fazer as coisas que eu gosto, aprender outras tantas que eu nunca pude ou não tive tempo. Coisas que protelei por motivos sociais. Queria viver de ajudar, ensinar, e apaziguar.

De repente, tudo tem ficado sem muito sentido. Trabalhar perdeu a graça, a motivação. Que diferença eu, cidadão sexualmente inconstante, portador do vírus mais temido pela humanidade, habitante de um país em eterno desenvolvimento, faço nesse mundo extremamente preconceituoso e senil?

Não me bastaria ser um sinal de negativo, teria (TEM) que haver um sentido. Sinto falta dele. E nunca existiu um. Nem antes.

Porém... os dias têm me passado sem depressão. Minha ou do coquetel. :)

HIV: ninguém fala, ninguém tem

De uns dias pra cá, muita dificuldade de me lembrar de fatos, dados, nomes, datas... será efeito do remédio? Será loucura? Tontura e dificuldade de concentração. Pensamento frenético. Que estranho... que estranho...

Hoje à tarde estive pensando sobre a quantidade imensa de lugares por onde passo e frequento. Provavelmente, nesses ambientes todos, eu seja a única pessoa soropositiva. Em meu serviço, nas festas de família, nas reuniões de amigos. Será? Óbvio que eu espero que sim. Mas é que com esse caso da tontura e falta de concentração me ocorreu que eu não tenho com quem contar.

Se eu recorro a minha família, terei que contar sobre minha situação. Não vão topar me levar a um médico ou me acompanhar como se fosse um "surto" leve. Se eu escolher um dos meus melhores amigos, terei que contar e tirá-lo de sua rotina para que ele desempenhe um papel que, geralmente, é delegado aos familiares. Fora o choque do "Ou, é o seguinte: estou com HIV e os remédios geralmente causam efeitos malucos. Dai não sei se o que estou sentindo é efeito colateral ou loucura mesmo". Imagine...

Estou preocupado... essa tontura nova, que dura o dia inteiro, depois de tanto tempo tomando o remédio... estranho... inquietante. O que faço?

Eu queria vir aqui no blog e falar sobre coisas mais alegres, bem menos dramáticas. Parece que se eu vier aqui e esvaziar um pouco, eu melhoro. Uma pena pra quem lê. Pois queria estar vivendo tranquilamente, sendo a prova viva de que soropositividade não altera tanto as coisas, num sentido mais amplo.

Como será que vivem os outros soropositivos todos?

2012

Ainda vivo. Vivo de modo torto. Mas ainda aqui, firme, forte, meio confiante, meio desconfiado.

Os remédios têm deixado minha carga viral indetectável aos exames. Meu CD4 (céluas de defesa) está subindo devagarinho. Dei uma envelhecida boa. Meu corpo está reagindo de formas estranhas, mas, ei!, e dai? Vamos nessa.

Cada vez mais tem sido mais fácil esquecer que eu tenho HIV. Mas eu tenho. E um dos colaterais dos remédios, é uma leve perturbação psicológica. Dai que fica foda (sem trocadilhos), saber o que de fato é uma cisma sem sentido ou o que realmente é oriundo da profilaxia. "Tipuquê"? Insônia, excesso de sono, perda de memória recente, mau humor, impaciência... tudo em ondas, em faixas.

"Eu me apaixono todo dia e é sempre a pessoa errada"

Ando tentando. Nem cogito contar de imediato. Decidido isso. O fato de "ninguém" saber às vezes mais maltrata do que alivia. Prefiro não me arriscar, todavia.

Incrível mesmo é como apenas dois anos após tomar conhecimento da minha sorologia, eu estou, certo modo, tranquilo com a coisa toda. O mundo não acabou ainda. Não como eu esperava. Descobri que são, na verdade, vários mundos. Um deles ruiu. Outros tantos se fizeram visíveis, uns até pela primeira vez. Outros tantos que ali estavam sem que eu os percebesse.

Às vezes sempre me achava vindo de outro mundo mesmo.